Fisterra

    Información y cáncer

    El derecho a la información


    Necesariamente el modelo tradicional de toma de decisiones basado en el paternalismo médico se ha ido modificando poco a poco. Hoy en día el médico ya no puede decidir por su enfermo ni establecer con él relaciones de tipo vertical y paternalista (Lázaro J, 2006).

    Es necesaria una relación más madura y horizontal, en la que paciente y médico establezcan una alianza que les permita deliberar y decidir juntos el abordaje más idóneo al problema de salud. Es lo que se llama modelo de “decisiones compartidas” que se distingue del modelo “paternalista”, en el que es el médico quién, basándose en su criterio personal y en sus conocimientos científicos, decide lo que considera mejor para el paciente, pero sin contar con paciente. También se diferencia del modelo “informativo” en el que el paciente, tras ser informado, decide sólo sin ayuda del profesional (Aires González MM, 2012).

    En el modelo de decisiones compartidas el profesional debe hacer un esfuerzo por conocer las circunstancias específicas de cada paciente, sus necesidades y valores, y supone un proceso de diálogo y compromiso compartido. Ambos, médico y paciente, comparten un objetivo común, que se concreta en la curación y, si esta no es posible, en el alivio del sufrimiento (Simón P, 2004).

    El reconocimiento del derecho del paciente a decidir se plasma en la necesidad de obtener el consentimiento informado ante cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico. El elemento esencial del consentimiento informado es, pues, la información. Sin información no es posible la toma de decisiones (Arboniés Ortiz JC, 2005).

    El consentimiento informado es un proceso de información y de comunicación entre el profesional sanitario y el paciente, que puede culminar con la autorización sobre las actuaciones diagnósticas y terapéuticas, de las que el médico ha ponderado sus riesgos, beneficios y alternativas (Clavé E, 2004; Simón P, 2006).

    Desde un punto de vista ético, la información es la única manera de permitir al paciente ejercer su derecho de autonomía, de forma que pueda tomar la decisión que se adapte mejor a sus valores y a su proyecto de vida. Informar es ajustar las expectativas del paciente a la realidad (Acea Nebril B, 2003).

    La información no solo constituye un deber ético para los profesionales, también es un deber legal. Así se reconoció por primera vez en nuestro país con la Ley General de Sanidad de 1986 (LGS, 1986). Posteriormente la Ley 41/2002, “básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”, dedica todo el capítulo II a la información sanitaria (Ley 41/2002 del 14 noviembre 2002).

    Dicha ley, en su artículo 4.1, expone: “Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias”.

    En cuanto a las características de la información: “La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad” (art. 4.2).

    El médico responsable es quién garantiza al paciente el cumplimiento de su derecho a la información, aunque todos los profesionales que le atienden o le apliquen alguna técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle (art. 4.3).

    El artículo 5.1 se refiere a nuestro deber para con el paciente: "El titular del derecho de la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita".

    Existen dos situaciones en las que no hay obligación de informar (art. 5.4): cuando el paciente exprese su deseo de no ser informado, como ya se comentó, y en la llamada situación de privilegio terapéutico, es decir cuando se considere que la información puede provocar un daño psicológico grave al paciente.

    Respecto al primer punto, el paciente tiene derecho a rechazar la información pero debemos asegurarnos de que esto es así, no presuponerlo. Ofertar la información es una responsabilidad ética de todos los profesionales. Sólo el paciente puede renunciar a su derecho de ser informado, ni sus familiares ni los profesionales podemos arrebatárselo.

    En relación al privilegio terapéutico, debemos tener en cuenta varias consideraciones: el riesgo y las consecuencias de informar deben ser realmente peores para el paciente que el hecho de transmitirle información sobre su realidad. Podrá hacerse para una información concreta, no para todo el proceso. La información que se le proporcionará deberá ser veraz, la mentira no es admisible. Por último, la situación de privilegio terapéutico debe ser la excepción, en ningún caso la norma. Se debe dejar constancia en la historia clínica de ello, así como la justificación de nuestra actuación (Barbero J, 2006).

    Tras un proceso de información responsable se establece la toma de decisiones. Sólo si el paciente es capaz, podrá tomar decisiones autónomas sobre su salud. Capacidad en cuanto a comprender la información, evaluarla, asumirla según su escala de valores, prever las consecuencias y comunicar su decisión.

    En el caso en el que el paciente, "según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho" (art. 5.3). Son las llamadas decisiones de sustitución o de representación. El representante tendrá en cuenta los deseos, valores y preferencias del paciente. En el caso de no ser conocidas, se decidirá de acuerdo a lo que podría ser mejor para él en las circunstancias actuales, es lo que se llama “mejor interés”.

    La misión de quién decide en nombre de otro es velar por los intereses del representado. Una actuación que no respetara la manera de entender la vida del interesado sería maleficente, contraria a su dignidad personal. Por tanto, respetar la autonomía significa tanto dar valor a las consideraciones de las personas autónomas, como favorecer las situaciones en las que estas personas expresen sus opiniones y tenerlas en cuenta, cuando ya no puedan ejercer su capacidad de autodeterminación.

    En el proceso de toma de decisiones puede ocurrir que el paciente rechace un tratamiento. La negativa al tratamiento por parte de un paciente, además de considerarse éticamente aceptable, está reconocida legalmente como un derecho (art 2.4). El respeto de este derecho forma parte de la profesionalidad que se pide a los clínicos y no debe influir de ninguna manera en la calidad de los cuidados a recibir. Los profesionales sanitarios deben aceptar el rechazo a cualquier propuesta, a pesar de que pueda estar bien indicada y que pueda ser vital para el paciente.

    El paciente no está obligado a justificar su decisión, pero sería deseable que el equipo médico discutiera el rechazo con él, con el fin de asegurar que esta decisión esté basada en una información adecuada, conociendo las consecuencias de no tomarla y las alternativas disponibles.

    Conocer los valores, creencias y preferencias de los pacientes acerca de los cuidados de su salud, resulta básico para que, dentro de lo posible y conforme a la legislación vigente, la atención que reciba, sea planificada y llevada a cabo de acuerdo a sus deseos. En este sentido, los profesionales sanitarios de atención primaria se encuentran en una posición privilegiada para hablar de estos temas con sus pacientes, incluso en situación de salud, y de favorecer el diálogo familiar acerca de ello y sobre la conveniencia de elaborar un documento de instrucciones previas.

    Los documentos de instrucciones previas o de voluntades anticipadas (art. 11, Ley 41/2002) permiten dejar constancia por escrito, mientras el paciente sea capaz, de su voluntad acerca de sus cuidados, para cuando no sea posible expresar su decisión de forma personal (Myers J, 2018).

    Los profesionales están obligados de manera ineludible a aceptar estos documentos e incorporarlos a la historia clínica, informarse de su existencia a través del registro pertinente y aplicarlos siempre que no sean contrarios a la lex artis, al ordenamiento jurídico, o no se correspondan con el supuesto previsto por la persona en el momento de manifestar su voluntad (Schrijvers D, 2014).

    Desde el punto de vista ético, el otorgamiento del consentimiento informado y el documento de instrucciones previas se enmarcan dentro de las actividades que garantizan el principio de autonomía.

    ¿Qué son las malas noticias?

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    ¿Cómo dar malas noticias?

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    Bibliografía

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    Más en la red

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    Autora

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    Conflicto de intereses
    Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

    Información y cáncer

    Fecha de revisión: 01/07/2019
    • Guía
    Índice de contenidos

    El derecho a la información


    Necesariamente el modelo tradicional de toma de decisiones basado en el paternalismo médico se ha ido modificando poco a poco. Hoy en día el médico ya no puede decidir por su enfermo ni establecer con él relaciones de tipo vertical y paternalista (Lázaro J, 2006).

    Es necesaria una relación más madura y horizontal, en la que paciente y médico establezcan una alianza que les permita deliberar y decidir juntos el abordaje más idóneo al problema de salud. Es lo que se llama modelo de “decisiones compartidas” que se distingue del modelo “paternalista”, en el que es el médico quién, basándose en su criterio personal y en sus conocimientos científicos, decide lo que considera mejor para el paciente, pero sin contar con paciente. También se diferencia del modelo “informativo” en el que el paciente, tras ser informado, decide sólo sin ayuda del profesional (Aires González MM, 2012).

    En el modelo de decisiones compartidas el profesional debe hacer un esfuerzo por conocer las circunstancias específicas de cada paciente, sus necesidades y valores, y supone un proceso de diálogo y compromiso compartido. Ambos, médico y paciente, comparten un objetivo común, que se concreta en la curación y, si esta no es posible, en el alivio del sufrimiento (Simón P, 2004).

    El reconocimiento del derecho del paciente a decidir se plasma en la necesidad de obtener el consentimiento informado ante cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico. El elemento esencial del consentimiento informado es, pues, la información. Sin información no es posible la toma de decisiones (Arboniés Ortiz JC, 2005).

    El consentimiento informado es un proceso de información y de comunicación entre el profesional sanitario y el paciente, que puede culminar con la autorización sobre las actuaciones diagnósticas y terapéuticas, de las que el médico ha ponderado sus riesgos, beneficios y alternativas (Clavé E, 2004; Simón P, 2006).

    Desde un punto de vista ético, la información es la única manera de permitir al paciente ejercer su derecho de autonomía, de forma que pueda tomar la decisión que se adapte mejor a sus valores y a su proyecto de vida. Informar es ajustar las expectativas del paciente a la realidad (Acea Nebril B, 2003).

    La información no solo constituye un deber ético para los profesionales, también es un deber legal. Así se reconoció por primera vez en nuestro país con la Ley General de Sanidad de 1986 (LGS, 1986). Posteriormente la Ley 41/2002, “básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”, dedica todo el capítulo II a la información sanitaria (Ley 41/2002 del 14 noviembre 2002).

    Dicha ley, en su artículo 4.1, expone: “Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias”.

    En cuanto a las características de la información: “La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad” (art. 4.2).

    El médico responsable es quién garantiza al paciente el cumplimiento de su derecho a la información, aunque todos los profesionales que le atienden o le apliquen alguna técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle (art. 4.3).

    El artículo 5.1 se refiere a nuestro deber para con el paciente: "El titular del derecho de la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita".

    Existen dos situaciones en las que no hay obligación de informar (art. 5.4): cuando el paciente exprese su deseo de no ser informado, como ya se comentó, y en la llamada situación de privilegio terapéutico, es decir cuando se considere que la información puede provocar un daño psicológico grave al paciente.

    Respecto al primer punto, el paciente tiene derecho a rechazar la información pero debemos asegurarnos de que esto es así, no presuponerlo. Ofertar la información es una responsabilidad ética de todos los profesionales. Sólo el paciente puede renunciar a su derecho de ser informado, ni sus familiares ni los profesionales podemos arrebatárselo.

    En relación al privilegio terapéutico, debemos tener en cuenta varias consideraciones: el riesgo y las consecuencias de informar deben ser realmente peores para el paciente que el hecho de transmitirle información sobre su realidad. Podrá hacerse para una información concreta, no para todo el proceso. La información que se le proporcionará deberá ser veraz, la mentira no es admisible. Por último, la situación de privilegio terapéutico debe ser la excepción, en ningún caso la norma. Se debe dejar constancia en la historia clínica de ello, así como la justificación de nuestra actuación (Barbero J, 2006).

    Tras un proceso de información responsable se establece la toma de decisiones. Sólo si el paciente es capaz, podrá tomar decisiones autónomas sobre su salud. Capacidad en cuanto a comprender la información, evaluarla, asumirla según su escala de valores, prever las consecuencias y comunicar su decisión.

    En el caso en el que el paciente, "según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho" (art. 5.3). Son las llamadas decisiones de sustitución o de representación. El representante tendrá en cuenta los deseos, valores y preferencias del paciente. En el caso de no ser conocidas, se decidirá de acuerdo a lo que podría ser mejor para él en las circunstancias actuales, es lo que se llama “mejor interés”.

    La misión de quién decide en nombre de otro es velar por los intereses del representado. Una actuación que no respetara la manera de entender la vida del interesado sería maleficente, contraria a su dignidad personal. Por tanto, respetar la autonomía significa tanto dar valor a las consideraciones de las personas autónomas, como favorecer las situaciones en las que estas personas expresen sus opiniones y tenerlas en cuenta, cuando ya no puedan ejercer su capacidad de autodeterminación.

    En el proceso de toma de decisiones puede ocurrir que el paciente rechace un tratamiento. La negativa al tratamiento por parte de un paciente, además de considerarse éticamente aceptable, está reconocida legalmente como un derecho (art 2.4). El respeto de este derecho forma parte de la profesionalidad que se pide a los clínicos y no debe influir de ninguna manera en la calidad de los cuidados a recibir. Los profesionales sanitarios deben aceptar el rechazo a cualquier propuesta, a pesar de que pueda estar bien indicada y que pueda ser vital para el paciente.

    El paciente no está obligado a justificar su decisión, pero sería deseable que el equipo médico discutiera el rechazo con él, con el fin de asegurar que esta decisión esté basada en una información adecuada, conociendo las consecuencias de no tomarla y las alternativas disponibles.

    Conocer los valores, creencias y preferencias de los pacientes acerca de los cuidados de su salud, resulta básico para que, dentro de lo posible y conforme a la legislación vigente, la atención que reciba, sea planificada y llevada a cabo de acuerdo a sus deseos. En este sentido, los profesionales sanitarios de atención primaria se encuentran en una posición privilegiada para hablar de estos temas con sus pacientes, incluso en situación de salud, y de favorecer el diálogo familiar acerca de ello y sobre la conveniencia de elaborar un documento de instrucciones previas.

    Los documentos de instrucciones previas o de voluntades anticipadas (art. 11, Ley 41/2002) permiten dejar constancia por escrito, mientras el paciente sea capaz, de su voluntad acerca de sus cuidados, para cuando no sea posible expresar su decisión de forma personal (Myers J, 2018).

    Los profesionales están obligados de manera ineludible a aceptar estos documentos e incorporarlos a la historia clínica, informarse de su existencia a través del registro pertinente y aplicarlos siempre que no sean contrarios a la lex artis, al ordenamiento jurídico, o no se correspondan con el supuesto previsto por la persona en el momento de manifestar su voluntad (Schrijvers D, 2014).

    Desde el punto de vista ético, el otorgamiento del consentimiento informado y el documento de instrucciones previas se enmarcan dentro de las actividades que garantizan el principio de autonomía.

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    Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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