“Hablando con amigos y colegas, compruebo que muchos pueden describir su participación en una muerte especial, como aquella en la que el moribundo parece poder controlar y orquestar el proceso y morir con tal dignidad y calma que todos los que le rodean, entre ellos el médico, se sienten privilegiados, por la vivencia de esa situación y, en cierta forma extraña, enriquecidos por ella” (Heath I, 2008).
 
La muerte es una crisis que afrontan todos los miembros de la familia, ya que impacta a todo el funcionamiento familiar. Como queda comentado en el documento Educación para una muerte y duelo saludables, el paciente y la familia, afrontan esta fase final de la vida cargados de sus valores respecto a la concepción de la muerte, y también influidos por los que tiene nuestra sociedad, y con todo este bagaje es con lo que los profesionales sanitarios, tendremos que trabajar para lograr una muerte lo más “saludable” posible.

En esta fase final de la vida se pueden diferenciar, aunque quizá de un modo un poco artificioso, determinadas fases del duelo que por su peculiaridad requieren de una atención especial como son, la previa a la muerte (duelo anticipado), los últimos momentos de vida (agonía) y los posteriores al fallecimiento (duelo agudo y temprano).

La fase previa a la muerte de una persona, deja una honda huella en la memoria de toda la familia y será uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo, por eso es importante que el cuidado de enfermo y su familia en esta situación sean exquisitos, para que un buen recuerdo, posibilite el comienzo de un duelo en las mejores condiciones.

Para el equipo sanitario, la atención al final de la vida de un enfermo, supone una oportunidad para estrechar lazos con la familia. El equipo entrará a formar parte de los recuerdos de la familia y éstos quedarán impregnados por la valoración que haga de la labor del equipo. Así, el control adecuado o no de los síntomas, el diagnóstico temprano o no de la última enfermedad, el apoyo y la comunicación con el enfermo y la familia, etc., será una parte fundamental de esos recuerdos.

Por lo tanto, nuestros objetivos se pueden resumir en dos palabras: CUIDAR y ayudar a la DESPEDIDA entre enfermo y familia.

En cuidados de duelo anticipado conviene tener en cuenta los siguientes aspectos:

Genograma

Es una herramienta fundamental para el trabajo en duelo ya que puede dar mucha información en poco espacio: composición familiar, recursos de la familia para el cuidado, pérdidas anteriores, miembros que viven en el domicilio, edad de los hijos, posibles conflictos familiares, etc.

Comunicación con el enfermo y control de síntomas

Para hacer un buen control de síntomas es imprescindible hacer un abordaje integral y lograr una buena relación con el enfermo. No se trata de hacer algo por el enfermo, sino de hacerlo con él (Arranz A, 2003; Asociación Española Contra el Cáncer, 2016). El desarrollo de este aspecto junto con el control de síntomas es específico de los cuidados paliativos primarios y no serán abordados aquí.

El control de síntomas va a ser un elemento fundamental en el cuidado al enfermo y dependiendo del grado de consecución de este objetivo, así será la relación con el paciente y su familia. La influencia de este aspecto en el duelo va a ser importante, ya que es muy distinto el recuerdo del fallecido asociado a dolor, vómitos, inquietud, etc., que el asociado a una muerte más adecuada.

Es conveniente también indagar si el paciente tiene hecho un documento de voluntades anticipadas, y/o un documento respecto a sus deseos sobre el final de su vida, o si tiene intención de realizarlo y/o si desea que le ayudemos a realizarlo (Asociación Española Contra el Cáncer, 2016).

Colaboración con la familia

Conviene inculcar en la familia, desde el primer momento, la idea de colaboración, "vamos a trabajar en equipo".

Informar a la familia y el paciente (si lo desea) sobre el diagnóstico y pronóstico

La anticipación es un mecanismo regulador del sufrimiento, al informar les estamos aportando este potente regulador y además aumentamos su percepción de control, mitigando por tanto la sensación de amenaza (Payás A, 2014).

Por esta razón es útil realizar una entrevista con toda o parte de la familia y con el paciente, a no ser que no quiera participar, con la idea de hacer un planteamiento general de la situación e informar sobre diagnóstico, pronóstico, previsibles cambios psicofísicos del paciente, lugar donde desean el paciente y la familia que se desarrolle el final de su vida, plan de cuidados, disponibilidad del equipo, otros recursos, aclaración de dudas, etc. También es una buena oportunidad (en el caso de que no asista el paciente) para hablar de la comunicación de la familia con él, y de su derecho a conocer el diagnóstico, si lo desea…

Familiar responsable

Es conveniente tener, por lo menos, una persona de referencia en la familia, que asuma la organización de la asistencia al enfermo. A esta persona se le debe de prestar una atención especial, apoyarle y facilitarle todas las tareas burocráticas (Ferré C, 2011).

Además se debe explorar su salud psicofísica, asesorarle en el cuidado al enfermo, tratar de que, en lo posible, reparta la responsabilidad del cuidado y que se busque períodos diarios de liberación de sus tareas. Preguntar regularmente cómo se encuentra y facilitar y normalizar la expresión de sentimientos como el cansancio, el deseo de que todo acabe... (Arranz A, 2003; Ferré C, 2011).

Comunicar el diagnóstico al enfermo

Debemos de saber desde el principio si el paciente está informado de su diagnóstico y en caso de no estarlo, si es por deseo propio o por deseo de la familia.

La negación es un mecanismo de defensa que se da fundamentalmente en el enfermo pero también sucede en la familia y si es muy intensa propicia la “conspiración del silencio”, es decir, negar el diagnóstico al enfermo por miedo a hacerle sufrir. Esta actitud afectará su capacidad de apoyo afectivo hacia el enfermo, así como a la colaboración con el equipo asistencial (Arranz A, 2003) y puede crear también dificultades para la posterior elaboración del duelo.

Por todo ello es útil conocer la opinión de la familia sobre comunicar o no el diagnóstico al enfermo y trabajar para tener libertad en este aspecto, evitando que condicione nuestra relación con él. Normalmente la familia proyecta en el enfermo, su miedo a la pérdida de control emocional y habla del miedo a “hacerle daño”, “a que se derrumbe”… cuando en realidad está hablando de sí misma, por eso conviene indagar estos miedos, hacerles ver que no pasa nada por llorar juntos si llega el caso, porque es lo lógico cuando se va a producir la pérdida de un ser querido, y hacerles ver lo duro que es afrontar en soledad estas situaciones tan dolorosas y tan cargadas de miedos. Sabemos además que el aislamiento genera ansiedad, depresión, preocupación, etc., disminuye el umbral del dolor y condiciona un peor control de síntomas (Arranz A, 2003).

Por otro lado también hay que hacerles ver el derecho que tiene el enfermo a ejercer su capacidad de pensar, elegir, decidir y actuar basándose en sus propios valores (Arranz A, 2003) y las ventajas de que sea el protagonista de su enfermedad (Asociación Española Contra el Cáncer, 2016). Además según la Ley de Autonomía del Paciente (2002): “Todo paciente tiene derecho a ser, o no ser informado, para que pueda tomar decisiones acerca de su salud, siendo el paciente el titular del derecho y la familia informada en la medida que lo permita el paciente.”

En consecuencia la familia debe saber, que vamos a respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad y para ello debemos identificar lo que sabe y lo que quiere saber. Que el enfermo tenga claro que no le vamos a mentir, ya que si le mentimos, además dejará de confiar en nosotros y esto dificultará nuestros cuidados. También debemos informarles de que tenemos muchas formas de decir las cosas, que no mentir, no significa “soltar” el diagnóstico a la primera oportunidad, sino que se puede utilizar lo que llamamos la "verdad acumulativa" o “verdad tolerable”, es decir, dar al enfermo la información que está dispuesto a asumir en cada momento.

Dar tareas

Es importante incorporar a la familia en el cuidado (Block SD, 2009; Arranz A, 2003), decirles las actividades que pueden realizar con el enfermo (comida, limpieza, movilización, dar la medicación, hacer curas, etc.). Esto va a facilitar la comunicación con él, también evitará el miedo que muchos familiares tienen a estar con el enfermo porque no saben qué hacer.

Se debe huir de la idea de que el cuidado de los enfermos es cosa de "profesionales" o del cuidador principal en exclusiva. Hay que implicar al mayor número de familiares posible en las tareas del cuidado, incluso si el enfermo está ingresado (pasar la noche con él, o hacer unas horas de cuidado, de compañía, etc.). El haber colaborado en los cuidados del paciente deja una sensación de "haber cumplido" que es gratificante y tranquilizadora, evita muchas culpas y facilita reconciliaciones.

Estimular la comunicación enfermo-familia

La comunicación de sentimientos enfermo-familia es útil para que el enfermo se sienta acompañado y la familia inicie su duelo porque le será posteriormente de gran ayuda (Block SD, 2009; Arranz A, 2003). También conviene resolver asuntos prácticos y emocionales pendientes (Arranz A, 2003), que la familia incorpore la idea de que el tiempo se acaba, que es la “última oportunidad” y lo tiene que aprovechar para despedirse, para reconciliarse, para decir o hacer aquello que le gustaría decir, que no se quede “dentro” nada que considere importante, porque será “para siempre” y le puede "pasar factura" posteriormente. Es importante insistir en la despedida y en la cercanía de la muerte, porque a la familia le cuesta creer que está tan cerca, y con mucha frecuencia se sorprenden cuando finalmente llega.

La familia debe de saber que la “no comunicación” no existe, que incluso en el caso de no hablar con el enfermo, para nada, de su enfermedad, le están dando mucha información, a través del llanto a escondidas, la cara de preocupación o sufrimiento, gestos no controlados, cambios que observa en el modo de comunicarse todos con él, el miedo que capta a sus preguntas o el observar en conversaciones, en frases no controladas, que no se cuenta con él para el futuro...

Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo más de escucha que de escape, quitar el miedo a sus preguntas y a sus reacciones emocionales. Que sepan que la incomunicación genera en todos una enorme soledad y aislamiento, cuando más se necesita hablar, para suavizar los miedos que inevitablemente aparecen. Que no tiene mucho sentido que se preocupen por emocionarse delante del enfermo, de llorar con él, porque ¡cómo no! es lo lógico.

La esperanza puede ser dirigida hacia pequeños placeres que facilitan la comunicación con el enfermo, como puede ser la lectura de algún texto de su agrado (novelas, libros religiosos), la música, la luz del sol, un paisaje, hablar de los recuerdos, etc. Se puede explorar la memoria, construir un relato de los logros y decir todas las cosas bellas que sólo se dicen en los funerales. El relato acumulado, volver a mirar fotografías compartidas, permite al protagonista morir con un sentido de valor y de realización, volviendo a contar, a revivir hechos notables ofreciendo un auténtico consuelo tanto a la persona moribunda como a su familia y amigos (Heath I, 2008; Worden JW, 1991).

También es importante el contacto físico con el enfermo, ya que es una posibilidad de comunicar sentimientos, que muchas veces no se pueden transmitir de otra forma (caricias, masajes, abrazos, tomarlo en brazos, acostarse junto a él, etc.).

Esta actitud de comunicación con el enfermo propicia que permanezca activo, vivo hasta el final, porque morir es parte de la vida, no de la muerte: hay que vivir la muerte (Heath I, 2008).

Valorar los cuidados

Conviene valorar los cuidados que la familia presta al enfermo, del modo más objetivo posible. Este reconocimiento externo, además de estimular el cuidado, alivia las inevitables culpas del duelo.

No culpabilizar

La actitud con la familia debe ser más de entender que de juzgar. Debemos evitar juicios de valor (Pangrazzi A, 1991) muchas veces negativos, siempre hechos desde nuestros valores y que sólo sirven para complicar más el duelo.

“…en el proceso de morir el tiempo del cuerpo y el tiempo de la mente pueden desconectarse con mucha facilidad. A algunos pacientes les falla el cuerpo mucho antes de que la mente se disponga a morir, lo que exacerba el miedo y la rabia. En otros casos, la mente está reconciliada con la idea y preparada para la muerte mucho antes de que el cuerpo esté en condiciones de morir. En el peor de los casos, esta situación difícil puede llevar al suicidio o a la petición de eutanasia. Me parece que una de las tareas de los médicos es tratar de que los dos tiempos estén en una armonía lo más estrecha posible…”(Heath I, 2008).

Preparar a la familia para la fase final: LA AGONÍA

La agonía es una fase con entidad propia. Es difícil decir cuándo se inicia y cuánto va a durar, ya que hay tantas agonías como enfermos, esto hace que sea una cuestión problemática, tanto para la persona que agoniza como para los que procuran hacerle compañía (Heath I, 2008).

Viene a ser la culminación de una situación de retracción de la conciencia, que lleva consigo una desconexión con el exterior. Se caracteriza por un deterioro físico evidente de día en día: mayor debilidad, somnolencia, a veces agitación, desorientación, desinterés, dejadez, anorexia intensa y fallo orgánico. La mayor parte de las muertes se producen con un psiquismo descendido hasta el coma (Santo-Domingo J, 1976). No es frecuente una agonía lúcida.

La mayor parte de los enfermos terminan por entregarse sin lucha. Es rara una agonía con angustia. El moribundo por lo general demuestra mayor tranquilidad, incluso una atenuación o cesación de las molestias y dolores (Santo-Domingo J, 1976), aunque en algunos casos las molestias se pueden acentuar (Asociación Española Contra el Cáncer, 2016).

En la agonía, la actividad muscular decrece y esto lleva a una hipotonía muscular generalizada que produce el "perfil afilado" y los "estertores agónicos" con o sin disnea acompañante. Estos estertores son debidos a la acumulación de secreciones, que el enfermo no tiene fuerza para expulsar y a la hipoexcitabilidad refleja para la tos (Santo-Domingo J, 1976).

Esta fase normalmente crea una enorme angustia y a veces los familiares se derrumban, ya no pueden más, están exhaustos. Por esto es fundamental reforzar el apoyo, y prepararles anticipando situaciones finales, informando de la posible evolución del proceso y de lo que pueden hacer, hablar de todos sus miedos y dudas, de cómo actuar (Asociación Española Contra el Cáncer, 2016). La familia debe de sentirse útil, saber qué hacer, en esta dura fase que le espera. A veces, si el fallecimiento sucede en casa y se utiliza la vía subcutánea, la familia tiene que administrar alguna medicación y se debe aclarar bien el objetivo de este tratamiento para evitar culpabilidades.

Preguntas más habituales en la agonía

• ¿Puede oírnos?¿Puede sentirnos? El paciente sí puede oírnos y puede sentir el contacto físico ya que la capacidad de escuchar y entender persiste mucho más que la de articular palabras. Conviene por tanto seguir la comunicación con el moribundo, tocarle, acariciarle, hablarle, situarle en la actividad de la casa, horario, compartir recuerdos, la música, personas que le visitan y cuidar las cosas que se dicen pensando que no nos oye. Todo esto puede continuar hasta el momento de la muerte y con frecuencia aún más (Heath I, 2008). Es conveniente que la habitación esté sin ruidos, con poca gente acompañando.
• ¿Se da cuenta de lo que pasa? Normalmente no, aunque hay pacientes que están totalmente conscientes hasta el último momento.
• ¿Le tenemos que dar de comer? El enfermo no siente hambre y no necesita comer a no ser que él lo solicite. No se va a morir por no comer, no come porque se está muriendo.
• ¿Le tenemos que dar de beber? Tampoco se muere por no beber, no bebe porque se está muriendo. No obstante, se le pueden dar líquidos en pequeñas cantidades si está consciente y si no, humedecer la boca frecuentemente.
• ¿Le tenemos que seguir dando la medicación? Sí, se debe seguir sólo con lo imprescindible hasta el final, por ejemplo analgésicos u otra medicación para control de síntomas. Cuando no se pueda usar la vía oral, se puede usar la mucosa bucal, la vía subcutánea, transdérmica, rectal... 
• ¿Cuánto tiempo estará así? No lo sabemos con certeza, pero el final está cerca.
• ¿Cómo será la muerte?¿Tendrá convulsiones, sangrará, vomitará, se ahogará? Siempre que se pueda y que se sepa (dependerá de la enfermedad causante del final) conviene anticipar situaciones finales para reforzar la sensación de control.
• ¿Qué pasa con los estertores? Si se puede, conviene hacer un tratamiento preventivo de ellos y si no es posible, explicar el porqué de los estertores y que no suponen un sufrimiento para el paciente, así como las previsibles fases de apnea posteriores.
• ¿Qué hacemos si se muere? Asesorar sobre quién debe de certificar la muerte, avisar a la funeraria, etc.

Los momentos que rodean a la muerte de un ser querido, son de mucha intensidad emocional y tienen gran impacto en los familiares, pasando a ser parte de la historia familiar, por tanto muy a tener en cuenta para que faciliten en lo posible el duelo.

En ocasiones los sanitarios estamos presentes en estos momentos que rodean a la muerte de nuestros pacientes. El clima emocional que envuelve la situación, inevitablemente nos impregna y esto hace difícil nuestra misión.

Los objetivos de esta fase se pueden resumir en facilitar y normalizar respuestas emocionales y evitar la medicalización innecesaria.

Podemos preparar a la familia, haciéndoles ver la importancia de algunos aspectos que pueden ser tenidos en cuenta:

Estar presente cuando fallece

Es importante que la familia esté avisada con una cierta antelación de la proximidad de la muerte, cuando esto sea posible, para que esté presente y acompañe en estos últimos momentos al enfermo. Esta cercanía en los últimos momentos, es de gran ayuda en el duelo (Santo-Domingo J, 1976).

Cuando esto no es posible (a veces el cuidador había ido a tomar un café, a despejarse un poco, a descansar a casa, etc.) y como inevitablemente van a aflorar culpabilidades, se puede recordar lo que afirmaba Kübbler-Ross, de que la voluntad de la persona influye en el momento de su muerte (esperan a estar solos, o bien esperan a que llegue un familiar que está fuera, etc.). La persona lo ha necesitado así (Arranz A, 2003), porque a veces separarse de la familia es más duro que la propia muerte.

Preparar y despedirse del cadáver

Cuando estemos presentes en los primeros momentos tras el fallecimiento, podemos aconsejar sobre la preparación del cadáver (amortajar, vestir, limpieza, etc.) o que avisen a la funeraria. Hay que tener en cuenta que la familia en esta situación a veces está totalmente conmocionada, incapaz de pensar y puede que no tenga ninguna experiencia previa.

Facilitar posibles rituales de despedida (Arranz A, 2003), normalizar expresiones de intensa emoción, que dispongan de todo el tiempo que necesiten para estar con el cadáver y expresar si lo desean sus sentimientos (abrazarle, acariciarle, etc.). Que sepan que la expresión de su dolor y su afecto no va a ser perjudicial y sí puede serlo, por contra, su represión.

La visión del cadáver no se debe de evitar a toda persona que lo desee, incluidos los niños, pero siempre acompañados y dispuestos a contestar claramente, y en su nivel de comprensión, sus posibles preguntas.

Es aconsejable que los profesionales sanitarios, si hemos estado cuidando a ese enfermo, aunque no estemos presentes en el fallecimiento, visitemos a la familia y veamos el cadáver, porque también necesitamos despedirnos.

Evitar eufemismos

Conviene desde un primer momento y después, hablar ya de muerte, muerto… (Olmeda MS, 1998), acercando a la familia a la realidad de lo que ha ocurrido (Worden JW, 1991), pero siempre, siempre, respetando el ritmo que ellos marquen. La comunicación verbal en estos momentos es difícil y quizá nos comuniquemos mejor con un apretón de manos, una mirada...

Comentar los últimos momentos de vida

La visita a la familia o la primera consulta tras el fallecimiento, podrían servir para comentar cómo fueron los últimos momentos. Este relato, así como la visión del cadáver, la asistencia a los funerales, etc., facilitan el reconocimiento de la realidad de la pérdida (Worden JW, 1991).

Orientación legal

A veces es necesario dar consejos de tipo legal a la familia que se encuentra totalmente bloqueada e incapaz de pensar. Avisar a la funeraria, organizar los funerales, certificados de defunción, seguros, etc.

Normalizar reacciones - No medicalizar

Evitaremos en lo posible, el uso de psicofármacos.

Las expresiones de intensa emoción son normales (además hay que tener en cuenta la influencia cultural) y no perjudican a la persona en duelo. Sin embargo el tener a una persona totalmente anestesiada emocionalmente por efecto de los ansiolíticos, sí que puede ser perjudicial para recordar posteriormente esos momentos.

En esta fase el uso de psicofármacos puede ser a demanda y quizá en pequeñas dosis, por ejemplo a la hora de asistir al funeral (Worden JW, 1991). El insomnio es una manifestación habitual al principio, y si se prescriben hipnóticos no debe de ser de forma continuada (Block SD, 2009), para evitar posibles adicciones.

Asistir a los funerales

Es recomendable que asista toda la familia, incluidos los niños a partir de los 5-9 años, a todos los actos que se realicen por el difunto (Olmeda MS, 1998). Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido, son un fuerte apoyo para el doliente y suponen un reconocimiento social del sufrimiento.

Comunicación posterior con la familia

Telefonear a la familia 1 ó 2 semanas después del fallecimiento, para interesarse por su estado, responder a dudas, etc.; también se puede escribir una carta de condolencia. En algunos casos (si ha habido problemas en torno a la muerte, posible duelo de riesgo…) puede ser conveniente una entrevista con la familia o algún miembro de ella (Olmeda MS, 1998), con los siguientes objetivos:

• Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la forma más objetiva posible.
• Estar alerta de ideaciones suicidas (Block SD, 2009).
• Informar sobre la evolución habitual del duelo, haciendo previsión de las dificultades que pueden surgir en el futuro.
• Aclarar dudas referentes a la muerte de su familiar, por ejemplo: causa de la muerte, si la atención fue o no correcta, si la enfermedad es hereditaria o no, etc.
• Normalizar respuestas, evitar culpas.
• Reorientar falsas creencias que dificultan la expresión de sentimientos ("mejor no recordar para olvidar, para no sufrir", frente a "el sufrimiento es inevitable y recordar es bueno porque ayuda a mitigar el dolor") (Worden JW, 1991).
• Aconsejar para que no se tomen decisiones precipitadas, como venta de piso, cambio de domicilio o irse a vivir a otro lugar, tener otro hijo, etc.
• Ofrecer la posibilidad de futuras consultas.

• Arranz A, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel; 2003.
• Asociación Española Contra el Cáncer. Sobre el cáncer. Madrid: 2016. Disponible en: https://www.aecc.es/
• Block SD. Grief and Bereavement. En Walthan MA: UpToDate; 2009.
• Ferré C, Rodero V, Cid D, Vives C, Aparicio MR. Guía de Cuidados de Enfermería: Cuidar al Cuidador en Atención Primaria. Tarragona: Publidisa; 2011.
• Heath I. Matters of life and death. Key writings. [Traducido al castellano: Ayudar a Morir. Madrid: Katz; 2008].
• “Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”. Boletín Oficial del Estado 2002/22188.
• Olmeda MS. El duelo y el pensamiento mágico. Madrid: Master Line & Prodigio, S.L.; 1998.
• Pangrazzi A. Il lutto: Un viaggio dentro la vita. Turin: Camilliane; 1991. [Traducido al castellano: La pérdida de un ser querido. Madrid: Paulinas; 1993].
• Payás A. El mensaje de las lágrimas: una guía para superar la pérdida de un ser querido. Barcelona: Paidós; 2014.
• Santo-Domingo J. Psicología de la muerte. Madrid: Castellote, 1976. ISBN-13: 978-84-7259-058-8.
• Worden JW. Grief counselling and grief therapy. A handbook for mental health practitioner. London: Routledge; 1991. [Traducido al castellano: Tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós; 1997].