La fase previa a la muerte de una persona, deja una honda huella en la memoria de toda la familia y será uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo, por eso es importante que el cuidado de enfermo y su familia en esta situación sean exquisitos, para que un buen recuerdo, posibilite el comienzo de un duelo en las mejores condiciones.
Para el equipo sanitario, la atención al final de la vida de un enfermo, supone una oportunidad para estrechar lazos con la familia. El equipo entrará a formar parte de los recuerdos de la familia y éstos quedarán impregnados por la valoración que haga de la labor del equipo. Así, el control adecuado o no de los síntomas, el diagnóstico temprano o no de la última enfermedad, el apoyo y la comunicación con el enfermo y la familia, etc., será una parte fundamental de esos recuerdos.
Por lo tanto, nuestros objetivos se pueden resumir en dos palabras: CUIDAR y ayudar a la DESPEDIDA entre enfermo y familia.
En cuidados de duelo anticipado conviene tener en cuenta los siguientes aspectos:
Genograma
Es una herramienta fundamental para el trabajo en duelo ya que puede dar mucha información en poco espacio: composición familiar, recursos de la familia para el cuidado, pérdidas anteriores, miembros que viven en el domicilio, edad de los hijos, posibles conflictos familiares, etc.
Comunicación con el enfermo y control de síntomas
Para hacer un buen control de síntomas es imprescindible hacer un abordaje integral y lograr una buena relación con el enfermo. No se trata de hacer algo por el enfermo, sino de hacerlo con él (Arranz A, 2003; Asociación Española Contra el Cáncer, 2016). El desarrollo de este aspecto junto con el control de síntomas es específico de los cuidados paliativos primarios y no serán abordados aquí.
El control de síntomas va a ser un elemento fundamental en el cuidado al enfermo y dependiendo del grado de consecución de este objetivo, así será la relación con el paciente y su familia. La influencia de este aspecto en el duelo va a ser importante, ya que es muy distinto el recuerdo del fallecido asociado a dolor, vómitos, inquietud, etc., que el asociado a una muerte más adecuada.
Es conveniente también indagar si el paciente tiene hecho un documento de voluntades anticipadas, y/o un documento respecto a sus deseos sobre el final de su vida, o si tiene intención de realizarlo y/o si desea que le ayudemos a realizarlo (Asociación Española Contra el Cáncer, 2016).
Colaboración con la familia
Conviene inculcar en la familia, desde el primer momento, la idea de colaboración, "vamos a trabajar en equipo".
Informar a la familia y el paciente (si lo desea) sobre el diagnóstico y pronóstico
La anticipación es un mecanismo regulador del sufrimiento, al informar les estamos aportando este potente regulador y además aumentamos su percepción de control, mitigando por tanto la sensación de amenaza (Payás A, 2014).
Por esta razón es útil realizar una entrevista con toda o parte de la familia y con el paciente, a no ser que no quiera participar, con la idea de hacer un planteamiento general de la situación e informar sobre diagnóstico, pronóstico, previsibles cambios psicofísicos del paciente, lugar donde desean el paciente y la familia que se desarrolle el final de su vida, plan de cuidados, disponibilidad del equipo, otros recursos, aclaración de dudas, etc. También es una buena oportunidad (en el caso de que no asista el paciente) para hablar de la comunicación de la familia con él, y de su derecho a conocer el diagnóstico, si lo desea…
Familiar responsable
Es conveniente tener, por lo menos, una persona de referencia en la familia, que asuma la organización de la asistencia al enfermo. A esta persona se le debe de prestar una atención especial, apoyarle y facilitarle todas las tareas burocráticas (Ferré C, 2011).
Además se debe explorar su salud psicofísica, asesorarle en el cuidado al enfermo, tratar de que, en lo posible, reparta la responsabilidad del cuidado y que se busque períodos diarios de liberación de sus tareas. Preguntar regularmente cómo se encuentra y facilitar y normalizar la expresión de sentimientos como el cansancio, el deseo de que todo acabe... (Arranz A, 2003; Ferré C, 2011).
Comunicar el diagnóstico al enfermo
Debemos de saber desde el principio si el paciente está informado de su diagnóstico y en caso de no estarlo, si es por deseo propio o por deseo de la familia.
La negación es un mecanismo de defensa que se da fundamentalmente en el enfermo pero también sucede en la familia y si es muy intensa propicia la “conspiración del silencio”, es decir, negar el diagnóstico al enfermo por miedo a hacerle sufrir. Esta actitud afectará su capacidad de apoyo afectivo hacia el enfermo, así como a la colaboración con el equipo asistencial (Arranz A, 2003) y puede crear también dificultades para la posterior elaboración del duelo.
Por todo ello es útil conocer la opinión de la familia sobre comunicar o no el diagnóstico al enfermo y trabajar para tener libertad en este aspecto, evitando que condicione nuestra relación con él. Normalmente la familia proyecta en el enfermo, su miedo a la pérdida de control emocional y habla del miedo a “hacerle daño”, “a que se derrumbe”… cuando en realidad está hablando de sí misma, por eso conviene indagar estos miedos, hacerles ver que no pasa nada por llorar juntos si llega el caso, porque es lo lógico cuando se va a producir la pérdida de un ser querido, y hacerles ver lo duro que es afrontar en soledad estas situaciones tan dolorosas y tan cargadas de miedos. Sabemos además que el aislamiento genera ansiedad, depresión, preocupación, etc., disminuye el umbral del dolor y condiciona un peor control de síntomas (Arranz A, 2003).
Por otro lado también hay que hacerles ver el derecho que tiene el enfermo a ejercer su capacidad de pensar, elegir, decidir y actuar basándose en sus propios valores (Arranz A, 2003) y las ventajas de que sea el protagonista de su enfermedad (Asociación Española Contra el Cáncer, 2016). Además según la Ley de Autonomía del Paciente (2002): “Todo paciente tiene derecho a ser, o no ser informado, para que pueda tomar decisiones acerca de su salud, siendo el paciente el titular del derecho y la familia informada en la medida que lo permita el paciente.”
En consecuencia la familia debe saber, que vamos a respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad y para ello debemos identificar lo que sabe y lo que quiere saber. Que el enfermo tenga claro que no le vamos a mentir, ya que si le mentimos, además dejará de confiar en nosotros y esto dificultará nuestros cuidados. También debemos informarles de que tenemos muchas formas de decir las cosas, que no mentir, no significa “soltar” el diagnóstico a la primera oportunidad, sino que se puede utilizar lo que llamamos la "verdad acumulativa" o “verdad tolerable”, es decir, dar al enfermo la información que está dispuesto a asumir en cada momento.
Dar tareas
Es importante incorporar a la familia en el cuidado (Block SD, 2009; Arranz A, 2003), decirles las actividades que pueden realizar con el enfermo (comida, limpieza, movilización, dar la medicación, hacer curas, etc.). Esto va a facilitar la comunicación con él, también evitará el miedo que muchos familiares tienen a estar con el enfermo porque no saben qué hacer.
Se debe huir de la idea de que el cuidado de los enfermos es cosa de "profesionales" o del cuidador principal en exclusiva. Hay que implicar al mayor número de familiares posible en las tareas del cuidado, incluso si el enfermo está ingresado (pasar la noche con él, o hacer unas horas de cuidado, de compañía, etc.). El haber colaborado en los cuidados del paciente deja una sensación de "haber cumplido" que es gratificante y tranquilizadora, evita muchas culpas y facilita reconciliaciones.
Estimular la comunicación enfermo-familia
La comunicación de sentimientos enfermo-familia es útil para que el enfermo se sienta acompañado y la familia inicie su duelo porque le será posteriormente de gran ayuda (Block SD, 2009; Arranz A, 2003). También conviene resolver asuntos prácticos y emocionales pendientes (Arranz A, 2003), que la familia incorpore la idea de que el tiempo se acaba, que es la “última oportunidad” y lo tiene que aprovechar para despedirse, para reconciliarse, para decir o hacer aquello que le gustaría decir, que no se quede “dentro” nada que considere importante, porque será “para siempre” y le puede "pasar factura" posteriormente. Es importante insistir en la despedida y en la cercanía de la muerte, porque a la familia le cuesta creer que está tan cerca, y con mucha frecuencia se sorprenden cuando finalmente llega.
La familia debe de saber que la “no comunicación” no existe, que incluso en el caso de no hablar con el enfermo, para nada, de su enfermedad, le están dando mucha información, a través del llanto a escondidas, la cara de preocupación o sufrimiento, gestos no controlados, cambios que observa en el modo de comunicarse todos con él, el miedo que capta a sus preguntas o el observar en conversaciones, en frases no controladas, que no se cuenta con él para el futuro...
Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo más de escucha que de escape, quitar el miedo a sus preguntas y a sus reacciones emocionales. Que sepan que la incomunicación genera en todos una enorme soledad y aislamiento, cuando más se necesita hablar, para suavizar los miedos que inevitablemente aparecen. Que no tiene mucho sentido que se preocupen por emocionarse delante del enfermo, de llorar con él, porque ¡cómo no! es lo lógico.
La esperanza puede ser dirigida hacia pequeños placeres que facilitan la comunicación con el enfermo, como puede ser la lectura de algún texto de su agrado (novelas, libros religiosos), la música, la luz del sol, un paisaje, hablar de los recuerdos, etc. Se puede explorar la memoria, construir un relato de los logros y decir todas las cosas bellas que sólo se dicen en los funerales. El relato acumulado, volver a mirar fotografías compartidas, permite al protagonista morir con un sentido de valor y de realización, volviendo a contar, a revivir hechos notables ofreciendo un auténtico consuelo tanto a la persona moribunda como a su familia y amigos (Heath I, 2008; Worden JW, 1991).
También es importante el contacto físico con el enfermo, ya que es una posibilidad de comunicar sentimientos, que muchas veces no se pueden transmitir de otra forma (caricias, masajes, abrazos, tomarlo en brazos, acostarse junto a él, etc.).
Esta actitud de comunicación con el enfermo propicia que permanezca activo, vivo hasta el final, porque morir es parte de la vida, no de la muerte: hay que vivir la muerte (Heath I, 2008).
Valorar los cuidados
Conviene valorar los cuidados que la familia presta al enfermo, del modo más objetivo posible. Este reconocimiento externo, además de estimular el cuidado, alivia las inevitables culpas del duelo.
No culpabilizar
La actitud con la familia debe ser más de entender que de juzgar. Debemos evitar juicios de valor (Pangrazzi A, 1991) muchas veces negativos, siempre hechos desde nuestros valores y que sólo sirven para complicar más el duelo.
Preguntas más habituales en la agonía
Telefonear a la familia 1 ó 2 semanas después del fallecimiento, para interesarse por su estado, responder a dudas, etc.; también se puede escribir una carta de condolencia. En algunos casos (si ha habido problemas en torno a la muerte, posible duelo de riesgo…) puede ser conveniente una entrevista con la familia o algún miembro de ella (Olmeda MS, 1998), con los siguientes objetivos:
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Víctor Landa Petralanda | Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (1) | |
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Jesús Ángel García García | Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (2) | |
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Mónica Moyano Lorenzo |
Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (3) Máster en Cuidados Paliativos por la Universidad del País Vasco |
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Belén Molina González |
Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (4) Máster en Cuidados Paliativos por la Universidad del País Vasco |
(1) Centro de Salud de Basauri/Ariz. OSI Barrualde-Galdakao. Servicio Vasco de Salud (Osakidetza). Bizkaia. España. (2) Centro de Salud Kueto-Sestao. PALEQUI (equipo consultor de cuidados paliativos). OSI Barakaldo-Sestao. Servicio Vasco de Salud (Osakidetza). Bizkaia. España. (3) Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios. Santurtzi. Bizkaia. España. (4) Centro de Salud de Zuazo. OSI Barakaldo-Sestao. Servicio Vasco de Salud (Osakidetza). Bizkaia. España. |