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Enfermedad de Alzheimer

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Actualizada el 24/03/2010.

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Elaborada por médicos con revisión posterior por colegas.
La información contenida en este folleto está basada en las Guías Clínicas de Fisterra y otras fuentes fiables.

Conflicto de intereses: Ninguno declarado.

Metodología de elaboración

 

Información para cuidadores de pacientes con Enfermedad de Alzheimer

 
¿Qué es la Enfermedad de Alzheimer? ¿Qué es la Demencia?

Hablamos de una pérdida progresiva de las células nerviosas o neuronas, en personas ancianas, que son las encargadas de desarrollar todas nuestras capacidades mentales, y de un cúmulo de residuos de células muertas. Al morir las células nerviosas, se va perdiendo la memoria, la capacidad de concentración, la habilidad para algunos trabajos manuales, o incluso va cambiando la personalidad del enfermo, que se va volviendo más triste, o le cuesta reconocer a sus familiares, o tiene comportamientos que nos cuesta entender. Todos estos fallos van siendo cada vez más evidentes, dependiendo la mayor o menor afectación de una habilidad concreta de si la zona cerebral de la que depende ha sido más o menos afectada por la muerte celular, pues las zonas afectadas varían de unas personas a otras, aunque al final y con el paso de los años, casi todas las zonas de la “corteza cerebral” (parte exterior del cerebro donde se localizan la mayor parte de neuronas) se van afectando.

Esta enfermedad que acabamos de describir se llama DEMENCIA. La hay de varios tipos, y su forma de presentación más habitual, es la que conocemos como Enfermedad de Alzheimer. A partir de los 65 años de edad, cuantos más años vive una persona, con el paso de los años va creciendo para ella el riesgo de padecer esta enfermedad. Cuanta más edad, mayor riesgo estadístico de padecerla.

 

¿Cuáles son las capacidades mentales y las habilidades prácticas que se van perdiendo en la demencia?

Tareas que esa persona realizaba antes sin ningún esfuerzo intelectual; la fuerza de voluntad que ponía en llevar adelante algunas de las cosas que le interesaban hasta hace poco tiempo; su manera de sentir a las personas cercanas, los acontecimientos del mundo, su pesimismo o su optimismo característicos, su modo de reaccionar afectivamente ante ciertas circunstancias de la vida, peculiar de esa persona, y que cada uno hemos desarrollado a lo largo de nuestra vida y es tan nuestro que quienes nos conocen bien tienen ya están acostumbrados a nuestras muestras sentimentales; todo esto, y aún más (funciones motoras; orientación en tiempo y espacio, fuera y dentro de casa, de noche o de día; la conciencia sobre el estado de su propio cuerpo) van siendo dañados a medida que avanza la enfermedad de Alzheimer en el cerebro. A veces advertimos con el tiempo que no es la misma persona que conocíamos antes. Podemos resultarle extraños, y ella nos resulta diferente a quien era, puede reaccionar a veces de manera desproporcionada, no es capaz de entender lo que hace poco sabía, no recuerda lo que hace un momento, unas horas o en el día se le ha dicho reiteradamente. Con el tiempo se olvida hasta de cómo ponerse la ropa, de cómo saludar a un conocido por la calle, de dónde está la puerta de salida de casa o la de su habitación.

A medida que la persona enferma va perdiendo habilidades previas, necesita cada vez mayor atención de quien o quienes se encargan de su cuidado. Se va volviendo cada vez más dependiente en muchas de sus actividades de los cuidados que le proporcione otra persona.

Cuando no surgen complicaciones graves durante la enfermedad, el enfermo-a de Alzheimer puede quedar después de varios años encamado prácticamente todo el día, estado en el que ni es consciente de sus necesidades, ni es capaz de saber dónde se encuentra, ni puede hablarnos de sí mismo, puesto que esta noción de mismidad, de identidad suya, se le habrá borrado notablemente. Para todo necesita los cuidados de otra persona.

Pero entre las fases iniciales de la enfermedad (fallos de memoria, despistes, falta de concentración) y estas fases finales que acabamos de mencionar (dependencia completa respecto a otra persona), la persona enferma ha ido presentando numerosos cambios en su estado mental y en su forma de vivir. Alteraciones del sueño, cambios en el apetito, alteraciones en la motricidad y en su capacidad de deambulación, alteraciones de su conciencia (idea de quién es, quién es su interlocutor, dónde están espacial y temporalmente situados, qué están haciendo, qué planes tiene para inmediatamente después,…), alteraciones en los sentidos perceptivos (puede llegar a tener a veces alucinaciones en la vista y en el oído), alteraciones del lenguaje (puede costarle cada vez más hablar –afasia–, o encontrar la palabra deseada, puede volverse tan rígido e inamovible en alguna de sus ideas, que estas llegan a ser delirantes), alteraciones de su voluntariedad y de los sentimientos que acompañan sus vivencias (quedarse impasible ante la visita de alguien que quería muco y sabe reconocer; periodos de gran facilidad de llanto sin nada aparente que lo provoque, y cesando de llorar con igual facilidad), y dificultades crecientes para mantener una vida social de relación. Cada enfermo tiene su propia evolución con sus peculiaridades.

 
El cuidador principal. Figura clave en la ayuda al enfermo de demencia de Alzheimer

Como la enfermedad se prolonga generalmente durante varios años, lo más común es que los familiares, o en caso de carecer de ellos, cuidadores profesionales a domicilio, o profesionales de Residencias de Ancianos, sean los encargados de cuidarle.

En el caso de que sean los familiares, suele ser conveniente designar entre ellos uno-a que sea el cuidador principal, de tal manera que, aunque no esté esta persona sola con el enfermo y todo el tiempo, ni es conveniente que lo esté si puede compartir sus tareas, también puedan colaborar otros familiares a lo largo del día, o en exclusiva por periodos de tiempo, y además tenga posibilidades de recurrir a ellos cuando lo necesite, ella será la que vaya teniendo información “centralizada” del transcurso de todos los días, y ella será también, con preferencia, el interlocutor que represente a la persona enferma ante los servicios sanitarios y los servicios sociales.

La persona que se dedicara a tiempo completo al cuidado de un familiar con enfermedad de Alzheimer podría sufrir un gran desgaste en sí misma, desgaste físico y psicológico. No necesariamente, hay afortunadamente personas de una gran capacidad de dedicación a cubrir las necesidades de otras, pero a veces ocurre así. Los cuidadores deben mantener también el afán por su propia vida, por otras personas cercanas, además de hacia la persona enferma. Renunciar todo en su vida personal y dedicarse al cuidado continuo del paciente no parece recomendable por la experiencia que podemos conocer desde hace años en estas situaciones. Aunque reiteramos que las capacidades de la personas cambian de unas a otras.

Además, todo esto debe hablarse y dejar claro desde el inicio con otros familiares a la hora de emprender los cuidados. Es importante que otros familiares acepten su disponibilidad para relevar al cuidador principal y éste-a pueda avisarles, libremente, sin cargo de conciencia, cuando lo crea necesario. Es una idea general, orientativa, las personas somos muy distintas y en cada caso habría que sopesar las opciones concretas. Las dudas se pueden plantear a ATS y Médico responsables del paciente.

 
Cómo conseguir un domicilio seguro para prevenir accidentes del paciente

El lugar adecuado para la vida del paciente es su domicilio propio si es que lo tiene. Es el lugar que mejor conoce, el espacio que tiene mejor interiorizado para preservar en lo posible su orientación.

Como durante la evolución de la enfermedad pueden darse síntomas como los de una deambulación errática coincidiendo con fases de confusión y desorientación mental, puede tener episodios de inquietud psicomotriz  e incluso de agresividad, y puede tener también serias dificultades para caminar y presentar caídas, es deseable que el domicilio se pueda arreglar con algunas pautas de seguridad, siempre dependiendo de las posibilidades económicas de cada familia.

Algunas indicaciones, valorando las incidencias más frecuentes en un domicilio particular :

  • El ascensor es más seguro que las escaleras, para evitar tropiezos y caídas.
  • En el interior de la casa conviene eliminar alfombras y cualquier obstáculo para caminar, como puedan ser algunos cables sueltos, juguetes de los niños, etc.
  • Si hay precedentes próximos de inquietud y agitación, eliminar objetos rompibles o dañinos como jarrones, estatuillas, marcos de fotos,…
  • Un timbre al alcance de su cama para que pueda llamarnos.
  • Pasamanos en el pasillo a 80-90 cm. De altura.
  • Mantener algunos puntos de luz por la noche: pasillo, baño,…Y bandas luminosas en su dormitorio.
  • Eliminar cerrojos interiores para que no pueda encerrarse.
  • Limitación en la apertura de puertas y ventanas que dan al exterior.
  • Pegatinas en cristales para ser detectados éstos.
  • Pegatina en grifos de agua caliente.
  • Evitar uso de braseros y similares. Proteger fuentes de calor.
  • Las cocinas de gas convienen evitarse o instalar detectores de gas y de humo.
  • A ser posible, vajillas de plástico.
  • En el baño, barras de apoyo en ducha y en retrete, alfombrillas antideslizantes dentro y fuera de la bañera, etc.
Recursos socio-sanitarios

En el Sistema Sanitario español, la atención sanitaria de la Enfermedad de Alzheimer tiene que ver con cuatro disciplinas profesionales médicas, dependiendo sobre todo del momento evolutivo de la enfermedad y de su sintomatología. Son : Atención Primaria, Neurología, Psiquiatría y Geriatría.

El nivel básico y de atención habitual es el de Atención Primaria, por ser este nivel el más próximo al usuario y el lugar en el que se puede observar su evolución y problemáticas de forma más clara y continuada en el tiempo. En el nivel especializado, la Geriatría es seguramente la especialidad mejor preparada para una atención integral a estos pacientes. La Geriatría es capaz de ofrecer una visión de conjunto de la evolución de la enfermedad, adecuando las intervenciones terapéuticas a cada momento.
  
Debería existir un circuito de consulta con neurólogo y/o psiquiatra en casos necesarios que sobrepasen la atención que ofrece el geriatra.

La especialización puede ser requerida a otros profesionales: neuropsicólogos en unidades de valoración especializadas; terapia ocupacional en medios residenciales y centros de día; fisioterapeutas en centros de día y residencias.
 
Recursos sanitarios
  • Atención Primaria, donde muchos pacientes son diagnosticados.
  • Atención Especializada. Neurología, Psiquiatría, Geriatría, Fisioterapia.
  • Hospitales o Centros de Día.
  • Ingresos Hospitalarios, no indicados salvo excepciones, y aparición de complicaciones médicas o quirúrgicas.
Recursos sociales
  • Ayudas a familias que cuidan del paciente. Dependencia.
  • Ayudas domiciliarias por horas.
  • Centros de Día.
  • Residencias de Ancianos.
Aspectos ético-legales de la Enfermedad de Alzheimer
La Incapacitación

Ya hemos señalado que una persona con una enfermedad de Alzheimer va perdiendo progresivamente todas las capacidades cuya puesta en acto depende de la actividad de las neuronas cerebrales.

Esto va originando algunas complicaciones a lo largo de la evolución de algunos pacientes, no todos necesariamente. Por ejemplo olvidarse del aseo personal algunos días, o vestirse de forma inadecuada sin percatarse de ello. Dejar la puerta de casa abierta, dejar la llave del gas abierta, salir solo a la calle y perderse sin saber cómo volver. Puede llegar a no ser capaz de manejar dinero, equivocarse con las vueltas, no reconocer bien algunas monedas, e incluso desentenderse de sus propiedades si las tiene exponiéndose a su pérdida. Es en estos casos cuando se plantea la necesidad de que el cuidador personal u otra persona acordada por la familia se convierta legalmente en tutor de la persona enferma, tras previa incapacitación o limitación (incapacitación parcial para algunas funciones de la persona pero no para otras) judicial de ésta.

 
Documento de Voluntades anticipadas

De acuerdo con la legalidad vigente, cualquier persona con capacidad suficiente para hacerlo, puede expresar sus instrucciones y dejarlas recogidas en un documento, instrucciones  que deberán tenerse en cuenta cuando ya no pueda hacer uso de esas capacidades que van a ser previsiblemente limitadas y anuladas por la enfermedad.

La elaboración del documento para su validez jurídica requiere seguir unas normas formales en su formulación (ante notario o ante tres personas mayores de edad y capaces de obrar, dos de las cuales no tienen parentesco con el enfermo, ni tienen vinculación patrimonial con él).

 
 
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Autores: 
Jesús Alberdi Sudupe
Mónica Gonzalez Santos
Sara Lantes Louza

Médico especialista en Psiquiatría. Hospital Universitario de A Coruña- A Coruña- SERGAS- España.

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Este artículo proporciona una visión general de este problema y puede no ser aplicable a todo el mundo.  Para averiguar si estos consejos pueden aplicarse a usted y para conseguir más información de este tema hable con su médico.

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