La manera en que los pacientes obtienen información acerca de su enfermedad y tratamientos está cambiando rápidamente.  Aunque los médicos son aún una fuente respetada y fiable de conocimiento, ya no son la principal.

Los pacientes reciben abundante información relacionada con la salud a través de los medios de comunicación (escritos y audiovisuales) y la buscan cada vez más y de forma más activa en el personal de enfermería, los grupos y organizaciones de pacientes e Internet.  Esto hace aumentar sus conocimientos y reclamar al sistema de salud el mejor tratamiento posible para sus necesidades individuales.  Este mayor acceso por parte de pacientes y consumidores a la información sobre temas de salud no está exento de riesgos, desde cuestionar excesivamente los conocimientos o los consejos de su médico (lo que puede dificultar la relación médico-paciente) hasta la generación de expectativas excesivas en tecnologías de escasa efectividad o disponibilidad remota.

Por el contrario acceder a información de calidad sobre temas de salud puede ayudar a consumidores y pacientes a tomar decisiones mejor fundadas sobre su salud y a demandar mayor calidad en los servicios que reciben.  Los pacientes buscan de manera cada vez más activa esta información fiable, adaptada a su nivel de conocimiento y al estado de su condición o enfermedad.  Estamos entrando a una época llena de oportunidades para mejorar la comunicación en el área de la salud.

Líneas de trabajo:

• El papel de la administración.  La administración debe poner a disposición de los ciudadanos y pacientes información sobre salud basada en las mejores evidencias científicas.  La información tiene que ser asequible, sistematizada, periódica y fácilmente identificable.  Este creciente interés en la sociedad por los temas sanitarios y médicos es una oportunidad única y un avance muy importante para la promoción de la salud pública que actualmente los servicios públicos de salud no están aprovechando adecuadamente.
  Es de especial importancia el uso de la tecnología en todas sus posibilidades.  Cada vez más gente busca en Internet información relacionada con la salud y aunque cada vez hay más información disponible no toda tiene la misma calidad.  La administración debe ofrecer información propia fácilmente identificable y orientar al usuario en la dirección de los sitios más reconocidos (gubernamentales, sociedades científicas, centros asistenciales) ayudándole así a seleccionar la información.

• La calidad de la información periodística.  Los pacientes buscan una información distinta de la población general, lo que debería ser tenido en cuenta a la hora de evaluar cuál es el impacto de la información de los medios en personas con patologías graves como es el cáncer.
  Avanzar en la dirección de la información basada en la evidencia requiere proporcionar una mayor cantidad de datos de contexto para interpretar mejor el sentido de la información facilitada, así como tener en cuenta la incertidumbre inherente a la práctica clínica y a la traducción de los resultados de la investigación en la definición de estrategias terapéuticas para un paciente concreto.
  La especialización en el campo de la salud por parte de los periodistas ayudaría a evitar el sensacionalismo en la información y evitaría crear falsas expectativas de curaciones milagrosas entre la audiencia.

• El papel del médico.  Los médicos deben animar al paciente a expresarse.  Para una buena relación es importante no sólo conocer los síntomas físicos de la persona, sino también sus costumbres y perspectivas acerca de la salud.  Es importante saber lo que el paciente ya conoce y averiguar si la persona tiene conceptos erróneos acerca de su problema.
  El cambio en las relaciones médico-paciente en este terreno apunta en la dirección en la que los médicos opten por compartir la responsabilidad de la información, ayudando al paciente a distinguir entre informaciones correctas e incorrectas, y consiguiendo una relación aún mejor con sus pacientes, sobre todo con los que padecen enfermedades crónicas y trastornos poco comunes.

• Los Grupos de pacientes.  Es muy raro que una sola fuente o tipo de información sea suficiente para un paciente.  Los pacientes, especialmente si su problema es grave, buscan opiniones y apoyo fuera de la consulta médica, cada vez más en grupos de pacientes.
  Revisar la información disponible y determinar si es exacta o relevante es una tarea difícil para los profesionales de la salud.  Más difícil aún lo es para la mayoría de los pacientes.  Las organizaciones de pacientes pueden prestar una ayuda importante en este proceso.  Los profesionales de la salud deben considerarlas socios valiosos en el suministro de información relevante y confiable para los pacientes y colaborar con ellas evitando su manipulación por individuos, entidades o empresas con un ánimo excesivamente comercial.  La administración no debe verles en actitud defensiva, debe colaborar y asesorarles facilitando información relevante basada en pruebas y fomentando sus tareas de apoyo y colaboración.

La sociedad es ahora más activa, más reivindicativa, más demandante, más exigente a todos los niveles.  Este cambio también se refleja en las personas con cualquier problema de salud.  "Los pacientes están mejor informados y están cambiando de actitud desde la pasividad hasta la actividad responsable, pasando por la impaciencia".  Cada vez más se ven menos pacientes pasivos, un porcentaje más alto de personas que tienen actitudes más impacientes y otro grupo más activamente responsable e informado.

Líneas de trabajo:

• El paciente debe participar activamente.  Los profesionales deben facilitar al paciente el conocimiento del pronóstico, riesgos, alternativas terapéuticas y precauciones.  La información además debe ser clara, sencilla y comprensible.  Esto le ayudará a participar activamente en cada una de las fases de su enfermedad: etiología, evolución, tratamiento y expectativas de los procesos.  Puede así decidir con conocimiento de causa.
  La relación con el paciente ha de basarse en el respeto mutuo y en el reconocimiento de las ventajas que para ambos supone trabajar de forma colaborativa.  El médico aporta sus conocimientos técnicos y el paciente su propia experiencia, las circunstancias sociales, sus preferencias…  Ambos deben aceptar la incertidumbre que siempre acompaña la traducción de los resultados de las investigaciones a la realidad clínica de un paciente concreto.

• El consentimiento informado.  La información es un deber médico y no solamente desde el punto de vista ético o como instrumento para mejorar la relación con el paciente sino también legal.  Es una de las claves de la responsabilidad del facultativo.  La historia clínica debe reflejar claramente cuál es el problema que plantea el paciente, cómo se le explica y cuál es la valoración y su grado de implicación.  Aunque en algunos centros sanitarios existen formularios en los que se explica a los pacientes los riesgos y posibilidades de algunos procedimientos generalmente quirúrgicos y se recoge la conformidad por escrito (consentimiento informado) muchos pacientes ven su uso como una formalidad y piensan que es un medio de protección del médico y del hospital. Algunos profesionales también lo entienden así.

La información sobre salud se ha multiplicado en los últimos años y está contribuyendo a modificar la tradicional relación médico-paciente.  Vivimos un cambio en el modelo de relación: desde un modelo clásico paternalista a uno más participativo por parte del paciente en la toma de decisiones.  El modelo clásico se caracteriza por una relación claramente dominada por el médico, con el enfermo en actitud pasiva.  En el modelo contrapuesto el paciente decide después de que el médico le ha explicado las distintas opciones.

Investigaciones sobre este tema demostraron que todos los pacientes desean recibir información amplia sobre su enfermedad pero no todos desean participar activamente en la decisión terapéutica final.  Un grupo mayoritario de la población, que aumenta con la edad, prefiere que sea el médico quien se responsabilice en último término de ella.

Por otro lado los sistemas de salud están experimentando importantes cambios, uno de los más generalizados es el intento de reducir costes.  De forma directa unas veces e indirecta otras esto se traduce en recortar el tiempo que los médicos pueden dedicar a sus pacientes.  Y el tiempo se relaciona directamente con el trato, la dimensión más valorada por los pacientes en su relación con el médico.  Por encima de su cualificación técnica (de la que no dudan y que se la presuponen) y de las instalaciones sanitarias, el trato recibido es lo que más importa al paciente.  Este se relaciona con el tiempo disponible y con las habilidades de comunicación.

Curiosamente en ningún momento de su formación pregrado ni postgrado se presta mayor importancia a estas habilidades.

Líneas de trabajo:

• La entrevista clínica.  La entrevista médica es la llave de una relación médico-paciente satisfactoria.  La entrevista consiste en obtener información suficiente para llegar a unos diagnósticos clínicos y también conocer aquello que hace al paciente único y distinto de las demás personas.  No es una simple recogida de datos, existe una relación interpersonal que ha de ser positiva para que comience a ser terapéutica.
  Una buena relación médico paciente requiere una entrevista efectiva.  De un encuentro que no siga los principios básicos de la entrevista resulta a menudo un diagnóstico inseguro y un inconveniente importante para establecer un tratamiento correcto.  Una entrevista correcta debe ser llevada a cabo por un buen entrevistador, con una técnica apropiada dentro de una relación continuada y con garantías de confidencialidad.  Cualquiera que sea el modelo sanitario adaptado por una comunidad debe garantizar que el médico disponga de tiempo para dedicar a sus pacientes.

• Formación específica.  Impartir cursos de entrenamiento en habilidades de relación con afectados de enfermedades graves como el SIDA proporcionó una importante ayuda a los sanitarios para conseguir una mejor atención.  La mejora de muchos profesionales de la sanidad en lo referente a sus habilidades de relación ha comportado un mejor desempeño de su trabajo, en el que es necesario establecer una buena relación de ayuda, hablar de temas delicados como sexualidad, muerte, etc. y también el tratamiento de personas con problemas de consumo activo.  Es necesario formarse.

• El papel del ordenador.  Se ha demostrado que el ordenador no tiene porqué interferir de forma negativa en el encuentro con el paciente.  Al contrario se siente como algo necesario y puede ayudar a mejorar la confianza en el médico.  Sin embargo plantea problemas graves de confidencialidad en el manejo de los datos.  Sistemas que identifiquen a la persona que accede a las historias clínicas, que impida el acceso a personas no autorizadas y que impidan la acumulación de gran cantidad de ellos parecen necesarios para que los médicos usen esta tecnología sin reparos y los pacientes confíen. 

Los avances que se están produciendo en las ciencias de la salud son impresionantes.  Los avances tecnológicos, nuevos y potentes medicamentos, pronto la genómica y sus aplicaciones aceleran la necesidad de la formación continuada.  Un texto médico ya no tiene vigencia alguna después de 5 años o incluso menos.  Los médicos, aún los que tienen una especialidad muy restringida, manejan gran cantidad de información y muy cambiante.

Por otro lado la esperanza de vida ha aumentado considerablemente en nuestro país.  Esto supone importantes cambios en la prevalencia de los problemas de salud.  Además los nuevos y caros tratamientos se utilizan cada vez más en personas con menores expectativas de vida.

Líneas de trabajo:

• La formación continuada es cada día más necesaria en la medida en que los conocimientos evolucionan de una forma más rápida y acelerada

• Las nuevas tecnologías facilitan y abaratan considerablemente esta formación y crean enormes posibilidades de intercambio y un acceso prácticamente universal a los avances más recientes. La tecnología permite el acceso a información de alta calidad sobre la que apoyarse para tomar decisiones.

En la Unión Europea prácticamente toda la población tiene garantizada la asistencia sanitaria.  En los últimos años ha crecido de forma significativa el presupuesto destinado a sanidad en todos los países sin que la salud de las personas haya aumentado en la misma proporción.  Por otro lado todos los agentes implicados parecen coincidir en que hay que controlar el gasto entre otros motivos porque parece que la salud depende más de otros factores que de la inversión en atención sanitaria.  Las condiciones ambientales y factores sociales influye en el estilo de vida de los ciudadanos y estos estilos son determinantes en la situación de salud.

Líneas de trabajo:

• Es imperativo el desarrollo de estrategias eficientes que incidan en los estilos de vida como medio para reducir los problemas de salud más importantes

• Los esfuerzos para mejorar la salud de la población deberían encaminarse a actividades preventivas que hayan demostrado ser eficaces.  Con los avances de la genómica es probable que aparezca una revolución en este terreno, los consejos serán más personales y efectivos porque se conocerán con más detalle los riesgos individuales

• La atención primaria ha demostrado especial interés en los últimos años por el desarrollo de actividades preventivas en la consulta médica.  El sistema de salud debería incentivar la implementación de esta práctica y promover especialmente estas actividades en los equipos de atención primaria.

Cuanto mayores son el nivel de bienestar y la cultura sanitaria más se demanda y se consume asistencia médica y mayor calidad se reclama en la misma.  Las consultas de atención primaria y otros servicios dependientes del segundo nivel están saturados o incluso desbordados.  A pesar de que en las encuestas típicamente los pacientes refieren unos índices de satisfacción altos, algunos estudios dejan claro que su calidad es muy mejorable.  El acceso a los servicios, cantidad y calidad de la información recibida, coordinación entre niveles, trato recibido… son algunas dimensiones donde los déficits son más evidentes.

Tampoco se puede decir que en el personal sanitario haya un nivel de satisfacción alto.

Líneas de trabajo:

• Es necesario rediseñar los sistemas, mejorar la eficiencia, mejores resultados, alto nivel de confidencialidad y mejores resultados clínicos

• Deben promoverse políticas de mejora continua en los centros sanitarios que permitan ofrecer unos servicios de alta calidad midiendo esta no solo mediante parámetros científico- técnicos sino de aceptación por los usuarios. En el diseño de las mejoras deben participar los profesionales que habitualmente realizan las tareas, estudiando los procesos y disminuyendo la variabilidad con lo que estarán más satisfechos y ofrecerán servicios mejor aceptados por los ciudadanos. Cada miembro del equipo debe participar de alguna manera en el plan de trabajo anual y conocer la progresión del equipo en el alcance de los objetivos marcados.

• Se deben promover sistemas de recogida de opinión de los pacientes, no solo para mantener una política de imagen sino para tenerlas en cuenta en el diseño y mejora de los procesos. Deben tenerse en cuenta especialmente las necesidades de las personas que más cuidados necesitan aunque éstas no acudan a demandar los servicios.

• Debe mejorarse la comunicación entre los distintos niveles asistenciales poniendo en marcha experiencias de consulta telefónica, vía web o por correo electrónico

• Las guías de práctica clínica deben ser comunes y basadas en las evidencias científicas existentes. No debe existir límite alguno a la capacidad de resolución de problemas ni restricciones al acceso de pruebas complementarias a los médicos de cabecera si la petición se basa en guías previamente aceptadas por el sistema de salud. La limitación de acceso a petición de pruebas al médico de atención primaria no debe hacerse basándose en opiniones de otros profesionales del sistema que lo utilizan de manera defensiva dificultando el acceso del paciente a los servicios, desviándolo a otras empresas y retrasando los diagnósticos.

• Los pacientes deben tener acceso ilimitado a los cuidados de salud y a la información que necesiten cuando la necesiten. Las citas deben ser en el mínimo tiempo posible, preferiblemente en el día o al día siguiente. Deben desarrollarse sistemas que permitan que los pacientes obtengan su cita vía web, o telefónicamente con agilidad, o facilitársela en el propio centro cuando se trate de una derivación. El médico debe ser accesible telefónicamente y mediante correo electrónico.

• El trato que se les dispense ha de ser personal. El sistema ha de tener una elevada capacidad para ofrecer los cuidados más efectivos y solo esos cuidados

• Los médicos tendrán que tener un sentido común basado en la evidencia científica y deberán tener a su alcance las herramientas necesarias para evaluar la calidad de la información.

• Sistemas de ayuda en línea que mejoren la capacidad resolutiva de los médicos y que les oriente en el uso apropiado de recursos utilizando las evidencias científicas más recientes.

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