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Pensamos22, junto con otros autores23-28, que la atención primaria es el nivel asistencial ideal para ayudar a las personas en duelo. En muchas ocasiones el médico asiste de su enfermedad al familiar fallecido, en el domicilio, estableciendo una relación especial con la familia en este periodo tan crítico para ella. En otras ocasiones, las mas habituales, el fallecimiento se produce fuera del domicilio y el doliente acude a su médico de familia con una confianza casi natural, porque ya le conoce y está habituado a mostrarle los aspectos más vulnerables de sí mismo, sabe que puede expresar sus emociones en un ambiente seguro y, a la vez, mantener una circunstancia social normalizada, que no implica el estigma de la psiquiatría. El médico de familia es el único especialista del ámbito sanitario al que acuden normalmente los dolientes y el único que puede atender la morbilidad asociada al duelo, así como el dolor, la disfunción y la incapacidad ocasionados por el conjunto de circunstancias personales, familiares y sociales que conlleva el proceso del duelo. Preguntados los dolientes sobre la ayuda que desearían recibir del personal sanitario, solicitan consultas programadas, consejo médico, visitas domiciliarias, y que siempre que acudan a la consulta se interesen por su pesar29.
Hay varias situaciones en las que la intervención está claramente indicada:
La muerte siempre va asociada a unas circunstancias que se pueden desglosar en: causa de la muerte; quién era el fallecido para el doliente y tipo de relación entre ellos; personalidad y recursos psicoemocionales del doliente; y finalmente la situación familiar, social, laboral, cultural, etc. que está viviendo el doliente en esos momentos. Este conjunto puede ser considerado normal, en el sentido de que no añade por sí mismo dificultades a las ya propias del duelo, o por el contrario puede complicarlo enormemente. Podemos considerar predictores de malos resultados o de dificultades en la elaboración del duelo, los siguientes 5,16,17,21,30-34:
Para saber si estamos ante un duelo complicado nos pueden servir de ayuda los criterios diagnósticos del "Trastorno por Duelo Prolongado" de Prigerson, Vanderwerker & Maciejewski (2007) 28 propuestos para el DSM-V: Criterios diagnósticos del "Trastorno por Duelo Prolongado" propuestos para el DSM-V. Criterio A Presentar a diario, al menos uno de los siguientes síntomas:
Criterio B Presentar a diario, al menos 5 de los 9 síntomas siguientes:
Criterio C La duración de estos síntomas es de al menos 6 meses Criterio D Estos síntomas causan un malestar clínicamente significativo o un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas (p. Ej. responsabilidades domésticas) de la persona en duelo. *Publicados con permiso de Holly Prigerson (2007)28
Los Cuidados Primarios de Duelo (CPD) son una guía de actuación, para ayudar a una persona en duelo en el nivel primario de atención. Se definen por unos objetivos, una estrategia para conseguirlos y unas técnicas a aplicar. Objetivo generales de los Cuidados Primarios de Duelo:
Exploratorias: perfil de duelo. (recogida de datos básicos para la intervención). Las técnicas exploratorias tienen como objetivo, conocer todos los datos que pueden ser determinantes en la evolución del duelo. Para recoger estos datos de una forma ordenada, se establece una rutina dividida en:
Finalmente se hace un resumen de lo mas relevante en cada uno de los apartados explorados, resultando un “perfil de duelo” que servirá para orientar la intervención, priorizando los problemas detectados y además saber si estamos ante un duelo aparentemente normal o de riesgo. Generales: REFINO (conforman nuestra actitud al intervenir) Las técnicas de intervención generales que desarrollamos en CPD se pueden resumir con el acrónimo R E F I N O, siendo: Relación (R), Escucha (E), Facilitación (F), Informar (I), Normalizar (N), Orientar (O). Establecer una Buena Relación. Construir una adecuada relación profesional con el doliente es el fundamento y el principio de todo. Una buena relación de cuidados se caracterizará por:
Escucha activa. La escucha activa es atenta, centrada e intensa; es una escucha del otro y de uno mismo:
En la atención de personas que sufren profundamente tenemos que recordar, casi de continuo, que: “yo soy yo... y el otro es el otro”. Lo mismo que no se puede morir con cada muriente... no se puede perder a nuestra pareja, nuestro hijo,... con cada doliente. También debemos tener en cuenta, que nos podemos impregnar de los sentimientos del doliente y saber que son de él, no nuestros. Facilitación. Facilitar es favorecer la comunicación, esperar, tener paciencia, es también hacerle un espacio al otro (al doliente) y darle “permiso” con nuestra actitud y ese clima “seguro” que hemos creado, para que cuente lo que se le ocurra o exprese sus emociones más profundas. La tristeza, culpa, miedo, amor y alegría, serán partos más o menos fáciles, solo hay que estar y no interrumpir; mientras que la rabia siempre será un parto difícil. Son técnicas facilitadoras de la comunicación: preguntas abiertas, baja reactividad, miradas, silencios, ecos, asentimientos, hacer resúmenes para resituar mentalmente al doliente y ayudarle a identificar sus emociones. Informar. Informar al doliente es:
Normalizar. Normalizar es asegurarle al doliente –y se lo está diciendo su médico- que lo que siente, piensa, hace... es totalmente normal y lo natural en su situación... Esto valida sus reacciones y sentimientos, los legitima, confirma, desculpabiliza y además puede seguir sintiéndolos. Cuando normalizamos es mejor tomarnos tiempo y tener en cuenta la cadencia del encuentro; controlando nuestra reactividad,... dejando transcurrir un tiempo entre el estímulo del doliente y la respuesta que damos. Normalizaremos especialmente, que no se quiera olvidar, ni dejar de llorar... que se continúe hablando con él o que se refiera a él en presente… Orientar. Orientar es guiar, sugerir, aconsejar... o incluso prescribir mediante instrucciones concretas determinadas conductas o rituales, y a veces lo contrario; por ejemplo, disuadir de una decisión precipitada,... “quiero vender este piso, creo que aquí no puedo vivir, son muchos recuerdos, entro en casa y es como una losa que se me viene encima...”. Como orientación general, desanimamos de la toma de decisiones importantes durante el primer año, pero a la vez fomentamos la toma independiente de decisiones menores. También podemos asesorar en la reorganización familiar, explicando que la pérdida de uno de los componentes de la familia lo trastoca todo,... interacciones, roles, espacios, normas, autoridad, poder, economía,... todo se tiene que renegociar y reconstituir. Específicas de uso habitual (se usarán con frecuencia en las intervenciones, por estar relacionadas con los problemas que plantea habitualmente el doliente). Anticipación de fechas y situaciones. La anticipación de situaciones difíciles da sensación de control. Algunas fechas (aniversario de la muerte, cumpleaños, Navidades, Todos los Santos, etc.) son especiales y con ellas llegarán nuevos tirones de dolor que si han sido previstos, no sorprenden ni desmoralizan tanto al doliente. El darse cuenta de lo que siente, en determinadas situaciones y saber porqué, también alivia. Así por ejemplo saber porqué, a veces, la gente hace como que no le ve (no saben qué decir, se sienten violentos), no le tratan como antes (ya no es pareja), o en las fiestas, fines de semana, vacaciones, lo pasa mal porque nota de forma mas intensa su falta y no encuentra cual es ahora su lugar... Toma de decisiones, solución de problemas y adquisición de habilidades. A veces, la persona en duelo tiene un auténtico bloqueo cognitivo mezclado con miedo, su mundo se le ha venido abajo y todo puede ser extremadamente peligroso y difícil. En esta situación, es útil la ayuda en la toma de decisiones, comenzando con problemas sencillos, tratando de que la persona llegue a ser autónoma. Otras veces se trata de adquirir habilidades que ejercía su pareja (arreglar un enchufe, cambiar una bombilla, ir al banco, etc.). o de recuperar otras que tenía y que las ha perdido por la distribución de roles entre los dos. Cada logro en este sentido, supone una mejora de la autoestima. Narración repetitiva de la muerte y “contar” historias. Hablar de la muerte alivia. La narración de un hecho trágico lo desdramatiza en parte. La descripción de los momentos finales, de la muerte, será espontáneamente reiterativa por parte del doliente. La repetición del relato pormenorizado de la muerte quita intensidad a la emoción, es catártico, lava, purga, abre la espita de la emoción y además libera, ordena y estructura el pensamiento, hace de la muerte una parte de nosotros mismos, la normaliza. Hablar del muerto alivia. La narración de retazos de la vida del difunto, resitúa los vínculos y asegura que nunca se romperán, pero serán de otra manera. Con ello el doliente perfila lo que fue y lo que es, reflexiona, busca, y tiene la oportunidad de ver que los vínculos son ahora distintos, pero perviven. Puede hacer nuevas amistades, ilusionarse con los nietos, la vida... sin miedo, nunca se va a olvidar,... porque el olvido es imposible. Prescripción de tareas y rituales. La prescripción es un contrato, concreto e individualizado, es una “receta” negociada previamente entre las partes, que compromete al doliente a su cumplimiento. Se deben prescribir tareas realistas, de fácil cumplimiento, sobre todo al principio16. El objetivo sería reestructurar la cotidianeidad con conductas saludables. Para empezar se puede prescribir salir todos los días a la compra, andar un rato, sacar a pasear el perro,... esto le obliga a resocializarse a la vez que realiza una actividad saludable. Debemos evitar maneras de afrontar la pérdida, claramente perjudiciales como, el sedentarismo, horas de televisión, el juego, el abuso de alcohol, tabaco... La conducta idónea sería aquella que tenía antes de morir su familiar. Con la prescripción también se pueden controlar situaciones aparentemente incontrolables como los rituales, regulando por ejemplo las visitas al cementerio, el tiempo que dedica a hablar con el fallecido,... tratando de impedir que estas conductas sean invalidantes. Hablar de los sueños y de las presencias: visuales, auditivas, táctiles... Los sueños están cargados de alegorías y representan el mundo vivencial del doliente, su abordaje aporta información sobre su estado emocional. Las presencias (ver, oír o sentir que le toca el difunto) son descargas del cerebro, ante determinados estímulos, de parte de la información que tiene almacenada sobre el fallecido, es algo parecido al miembro fantasma (se siente aunque no está). Pasado el tiempo van desapareciendo progresivamente los fenómenos alucinatorios, pero la información no desaparece nunca y basta un estímulo lo suficientemente intenso, (aniversario,...) para provocar emociones olvidadas, incluso años después. Es importante hablar con el doliente de estos fenómenos, para normalizarlos y evitar la idea de que el difunto está interviniendo en su vida (pensamiento mágico21), o pensar que se esta volviendo loco, ambas ideas muy presentes, por lo novedoso e intenso de las emociones que está viviendo. Sondas emocionales y preguntas terapéuticas. Las sondas emocionales son preguntas que tratan de atravesar las barreras defensivas y facilitan la comunicación. Son preguntas que rastrean las emociones y liberan parte de su tormenta interior. Pueden ser un ejemplo las siguientes: “desde la última vez que nos vimos... ¿habías pensado en hablar hoy de algo que se te haya quedado colgado?..., eso que te ronda a veces en la cabeza, y le das vueltas y vueltas,... ¿querías comentarlo conmigo?”; “¿cuando estás de noche, sin poder dormir, que pensamientos te vienen al a cabeza?”; “¿ha habido alguna fecha o se acerca alguna fecha significativa para el recuerdo?”, por ejemplo el cumpleaños, aniversario de boda, cabo de año, fiesta de Todos los Santos,... ó “¿A veces crees estar volviéndote loca?”ó “¿En alguna ocasión, te ha parecido verle u oírle o que te ha tocado?” o simplemente un ”¿Cómo te sientes?”. Preguntar por lo que significan para él/ella las visitas al cementerio. También es conveniente indagar sobre las ideas de suicidio y valorar si hay riesgo, si es algo concreto o sólo una idea fugaz, o la pérdida del “norte” existencial (propia del duelo), y qué cosas (frenos y anclajes) se lo impiden y le sujetan a la vida Tópicos sociales al uso. Los tópicos sociales, provocan lejanía emocional y a veces enfado. Conviene evitar las frases hechas, las seguridades prematuras y los consejos no pedidos35 como: “te acompaño en el sentimiento”, “ya verás como... se te pasará con el tiempo”, “lo que tienes que hacer es... irte de vacaciones y olvidarte de todo”. Muchas veces los tópicos son fruto del nerviosismo y del no saber qué decir, por eso puede ser mas adecuado verbalizar cómo nos sentimos: “no se qué decirte...estoy nervioso, esto también me afecta...”, o mejor todavía expresarlo de forma no verbal con un apretón de manos, una palmada, un abrazo, una mirada en silencio,... La comunicación no verbal es directa y sincera, transmite entendimiento y se capta fácilmente. Psicofármacos. Medicalizar el duelo significa darle categoría de enfermedad, con todo lo que esto conlleva. Ante un duelo normal, es adecuado evitar tanto la “anestesia emocional” como la dependencia; así los ansiolíticos e hipnóticos conviene usarlos a demanda y a poder ser por períodos cortos 16,21,34 (Ej. a la hora de actos públicos) y a dosis mínimas. En cuanto a la administración de antidepresivos, es difícil diferenciar la depresión mayor, de la tristeza propia del duelo, y cuando existen dudas (Ej. dolientes con síntomas depresivos persistentes) se puede probar su eficacia, ya que mejoran la depresión pero no la “pena” propia del duelo16,44. Pruebas complementarias: análisis, radiografías, electrocardiograma... El doliente, a pesar de tener ganas de morir, también tiene miedo a la muerte, a la enfermedad, al dolor, a pasar por lo mismo que su… y aquí tiene cabida la indicación razonable de pruebas complementarias, que tranquilicen y confirmen la salud. Detección de complicaciones y filtro del sistema. Conviene estar atentos a las complicaciones del duelo y en caso necesario derivar al nivel especializado:
Específicas de uso especial. (son técnicas que se pueden utilizar ocasionalmente en situaciones especiales). Comunicación telefónica. El teléfono puede ser útil en el apoyo y seguimiento puntual, por ejemplo, entre consultas ante una fecha significativa que se avecina, una recaída, etc. Escribir. Para determinadas personas, el escribir, alivia, aclara y ordena sus ideas y emociones. El material generado se puede utilizar luego en las entrevistas, como un estímulo más para la comunicación. Se puede sugerir escribir acerca de “las cosas que le dirías y no le has dicho”, o “tener un diario escrito con tus conversaciones con él”. Dibujar. El dibujo, del mismo modo que la escritura, es un medio de expresión que, en determinadas personas, permite conectar con sus emociones o sentimientos y que luego también se pueden comentar en la consulta. Libros de autoayuda (biblioterapia). Se puede recomendar, en un momento dado y dependiendo del contexto, la lectura de un libro de autoayuda:
Ahora, en Internet, incluso hay librerías especializadas en pérdida y duelo, como http://www.alfinlibros.com, que también se pueden consultar. Elaborar un álbum de fotos o atesorar una caja con recuerdos. Un álbum de fotografías... o un cajón de recuerdos: un trozo de cabello..., una joya, una moneda..., una entrada de fútbol de aquella tarde..., cosas que no le sirven a nadie para nada, pero tan personales..., un auténtico relicario. Se puede hablar de verdaderas máquinas del tiempo programables, en la que tocas esta o esa tecla - los objetos de transferencia - y te transporta a... Vídeos. Visualizar vídeos del fallecido añade la dimensión del movimiento y el sonido a la foto, todo parece más real, y sirve como las fotos o los recuerdos, para redimensionar la nueva relación con el marido muerto, autonegociar cómo se le va a recordar,... Se puede utilizar en las prescripciones e instruir un tiempo diario, semanal,... sería un tiempo privado, exclusivamente suyo y del muerto, o de alguien con quien lo quiera compartir. Animales. En el duelo, los animales domésticos, a veces juegan un papel fundamental, enganchan a la vida, permiten expresar cariño, hablar de cosas que probablemente no se hablan con nadie, recuerdan al fallecido y permiten ponerse triste, incluso desahogar la rabia... "le doy cuatro gritos y poco después... tan amigos", al acariciarles se tiene el calor del contacto físico, y con el paseo (p. ej. si es un perro) la socialización obligada,... En último caso siempre supone un tema de conversación al que recurrir cuando se quieren eludir otras cuestiones. Internet. En Internet cada vez hay más recursos para las personas en duelo36. Desde los “chats" de autoayuda en duelo hasta los cibercementerios en los que se pueden erigir verdaderos “monumentos” funerarios conmemorativos, pasando por psicólogos y asesores de duelo que desarrollan sus sesiones terapéuticas directamente “on line”, o páginas de apoyo al duelo, nacionales e internacionales, como http://www.vivirlaperdida.com Reestructuración cognitiva. La reestructuración cognitiva en el duelo es muy útil. Ayuda al doliente a identificar los habituales pensamientos automáticos que disparan sentimientos negativos asociados a la pérdida, del tipo “no podré conseguirlo,... me pondré a llorar y arruinaré el bautizo,... ya no sirvo para nada, qué pinto yo en este mundo, nada tiene sentido,...”, y se le enseña a pararlos mediante detención de pensamiento e inocular ideas positivas, como: “seguro que puedo, seré capaz, me contendré,... ahora puedo ayudar a mi hija, ella me necesita,... puedo hacerlo,... puedo vivir”, esto hará que se sientan francamente mejor y más capaces. Es una técnica muy rica por su sencillez e inmediatez. Fantasías y visualizaciones dirigidas. Las fantasías y visualizaciones dirigidas, suponen imaginar una situación que se desea alcanzar, con rasgos positivos. El ejercicio se puede hacer durante unos minutos y si se hace con los ojos cerrados, mejoran los detalles y el nivel de concreción de la situación deseable, lo que redunda en mejores resultados. Generalmente se tratará de trabajar con las dificultades que presenta el doliente. Metáforas. La metáfora es una analogía que identifica de forma imaginativa un elemento con otro, adjudica al primero cualidades del segundo. El hecho de plantear en una sola imagen (metáfora simple) o en una narración completa (en semi-cuento) que contenga la esencia del proceso de la persona, aporta representaciones que permitirán: elaborar emociones, transmitir mensajes (la narración contiene una especie de “moraleja” que el oyente interpreta situando lo que escucha en su propio marco de referencia) y crear imágenes que acompañan y “aconsejan” de forma simple, sintética y más allá de lo racional. Ej.”tras la muerte estás aturdido, es como si hubieras recibido un fogonazo en la cara y sólo ves una luz blanca... pero luego vuelves a ver poco a poco, como si salieras de la niebla, dándote cuenta de los detalles, de lo que has perdido de verdad y es cuando duele mas o de manera distinta”.
Sabemos que siempre que tengamos relación con un doliente, intervenimos en su duelo, querámoslo o no. Los Cuidados Primarios de Duelo nos proporcionan una guía, un marco de referencia y un bagaje de habilidades que nos permiten trabajar con las personas en duelo y adaptarnos a sus necesidades. Se comienza a intervenir en duelo desde la fase de duelo anticipado, con la aplicación de cuidados paliativos de calidad y el apoyo a la familia en la fase inicial de duelo agudo. Tras el fallecimiento (primer trimestre) siempre es conveniente tener un contacto con la familia ya sea una visita al domicilio, una llamada telefónica, una carta de condolencia o en última instancia la primera consulta al centro de salud. Utilizaremos entonces de forma rutinaria la técnica exploratoria, que nos orientará hacia el tipo de duelo que presenta el doliente y ofreceremos nuestra disponibilidad. La evolución del duelo en un alto porcentaje de personas va a ser normal y no va a precisar mas ayuda que los recursos naturales de familia, amigos,… en estos casos es suficiente manejar las técnicas generales del REFINO, como una parte de nuestras habilidades de entrevista. Se puede ofrecer, si nos parece adecuado, hojas de información al paciente y/o a la familia como: "La pérdida y el duelo en la mujer. Cuando muere tu pareja..." [http://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/dueloMujer_exitusPareja.asp] o "El duelo: información a familiares y entorno social del doliente" [http://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/duelo_InfoFamiliares.asp] Si observamos alguna dificultad en la elaboración o factores de riesgo asociados se puede ofrecer ya sea una o varias entrevistas prolongadas, en las que aplicaremos además del REFINO, las técnicas sobre todo de uso habitual y ocasionalmente las de uso especial y si estamos ante un duelo mas complicado se puede acordar con el doliente una intervención mas estructurada como se indica en el Anexo I o valorar la derivación a salud mental.
La muerte es una crisis que afrontan todos los miembros de la familia, ya que impacta a todo el funcionamiento familiar1. Como se ha visto en la evolución cronológica del duelo, hay momentos y fases precisos que por su peculiaridad, requieren de una atención especial, como son el Duelo Anticipado (antes del fallecimiento), la Agonía, el Duelo Agudo y el Duelo Temprano (desde el fallecimiento hasta los tres primeros meses). La posibilidad de intervenir en estas fases se presenta, sobre todo, con pacientes y familiares a los que asistimos en la última fase de su vida en su domicilio (normalmente enfermos de cáncer, insuficiencia cardiaca, renal, esclerosis múltiple, etc.)
La fase previa a la muerte de una persona, deja una honda huella en la memoria de toda la familia y será uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo, por eso es importante que el cuidado de enfermo y su familia en esta fase sean exquisitos, con el fin de que este recuerdo sea el mejor posible16. El objetivo de los cuidados en esta fase final de la vida se puede resumir en dos palabras: CUIDAR y ayudar a la DESPEDIDA entre enfermo y familia. Para el equipo sanitario, la asistencia a la fase final de la vida de un enfermo, supone una oportunidad para estrechar lazos con la familia. El equipo entrará a formar parte de los recuerdos de la familia y éstos quedarán impregnados por la valoración que haga de la labor del equipo. Así, el control adecuado o no de los síntomas, el diagnóstico temprano o no de la última enfermedad, el apoyo y la comunicación con el enfermo y la familia, etc., será la parte fundamental de esos recuerdos29. Para realizar una adecuada atención en esta fase, conviene tener en cuenta los siguientes aspectos: Genograma. Como se ha visto anteriormente, es una herramienta fundamental para el trabajo en duelo ya que puede dar mucha información en poco espacio: composición familiar, recursos de la familia para el cuidado, pérdidas anteriores, miembros que viven en el domicilio, edad de los hijos, posibles conflictos familiares, existencia de minusvalías en alguno de sus miembros… Comunicación con el enfermo y control de síntomas. Para hacer un buen control de síntomas es imprescindible hacer un abordaje integral y lograr una buena relación con el enfermo. No se trata de hacer algo por el enfermo, sino de hacerlo con él 35. El desarrollo de este aspecto junto con el control de síntomas son específicos de los cuidados paliativos primarios y no serán abordados aquí. El control de síntomas va a ser un elemento fundamental en el cuidado al enfermo y dependiendo del grado de consecución de este objetivo, así será la relación con el paciente y su familia. La influencia de este aspecto en el duelo va a ser importante, ya que es muy distinto el recuerdo del fallecido asociado a dolor, vómitos, insomnio, etc., que asociado a la dignidad de una persona con una buena calidad de vida. Colaboración con la familia. Conviene inculcar en la familia, desde el primer momento, la idea de colaboración, "vamos a trabajar en equipo". Informar a la familia sobre el diagnóstico y pronóstico. Suele ser útil realizar una entrevista con toda o parte de la familia con la idea de hacer un planteamiento general de la situación e informar sobre diagnóstico, pronóstico, previsibles cambios psicofísicos del paciente37, plan de cuidados, disponibilidad del equipo, otros recursos, aclaración de dudas, etc38. También es una buena oportunidad para hablar de la comunicación de la familia con el enfermo, de su derecho a conocer el diagnóstico si lo desea, etc. Familiar Responsable. Es conveniente tener, por lo menos, una persona de referencia en la familia39, que asuma la organización de la asistencia al enfermo. A esta persona se le debe de prestar una atención especial, apoyarle y facilitarle todas las tareas burocráticas39. Además se debe explorar su salud psicofísica, asesorarle en el cuidado al enfermo, tratar de que, en lo posible, reparta la responsabilidad del cuidado y que se busque períodos diarios de liberación de sus tareas. Preguntar regularmente cómo se encuentra y facilitar y normalizar la expresión de sentimientos como el cansancio, el deseo de que todo acabe35... Comunicar diagnóstico al enfermo. La negación es un mecanismo de defensa que se da fundamentalmente en el enfermo pero también sucede en la familia y si es muy intensa propicia la “conspiración del silencio”, que afectará a la capacidad de apoyo afectivo hacia el enfermo, así como a la colaboración con el equipo asistencial35. Por todo ello es útil conocer la opinión de la familia sobre comunicar o no el diagnóstico al enfermo y trabajar para tener libertad en este aspecto, evitando que condicione nuestra relación con él. Hay que hacerles ver el derecho que tiene el enfermo a ejercer su capacidad de pensar, elegir, decidir y actuar basándose en sus propios valores35 y las ventajas de que sea el protagonista de su enfermedad. Conviene dejar claro a la familia, que vamos a respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad, queremos identificar lo que sabe y lo que quiere saber y no le vamos a mentir, ya que si le mentimos, además dejará de confiar en nosotros y rechazará nuestros cuidados. Hacerles ver que tenemos muchas formas de decir las cosas, que no mentir, no significa “soltar” el diagnóstico a la primera oportunidad, sino que se puede utilizar lo que llamamos la "verdad acumulativa", es decir, dar al enfermo la información que está dispuesto a asumir en cada momento. Dar tareas. Es importante incorporar a la familia en el cuidado16,35, decir a la familia las actividades que pueden realizar con el enfermo (comida, limpieza, movilización, dar la medicación, hacer curas,…). Esto va a facilitar la comunicación con él, también evitará el miedo que muchos familiares tienen a estar con el enfermo porque no saben qué hacer. Se debe huir de la idea de que el cuidado de los enfermos es cosa de "profesionales" o del cuidador principal en exclusiva. Hay que implicar al mayor número de familiares posible en las tareas del cuidado, incluso si el enfermo está ingresado (pasar la noche con él, o hacer unas horas de cuidado, de compañía…), El haber colaborado en los cuidados del paciente deja una sensación de "haber cumplido" que es gratificante y tranquilizadora, evita muchas culpas y facilita reconciliaciones37. Estimular la comunicación enfermo-familia. La comunicación de sentimientos enfermo-familia es útil para que el enfermo se sienta acompañado y la familia inicie su duelo anticipado que le será posteriormente de gran ayuda16,35. También conviene resolver asuntos prácticos y emocionales pendientes35 que la familia incorpore la idea de que el tiempo se acaba y lo tiene que aprovechar para despedirse, para decir o hacer aquello que le gustaría a su familiar y que "no se quede en el tintero", porque de lo contrario le va a "pasar factura" en el duelo. La familia debe de saber que la “no comunicación” no existe, que incluso en el caso de no hablar con el enfermo, para nada, de su enfermedad, le están dando mucha información, a través del llanto a escondidas, la cara de preocupación o sufrimiento, sus gestos no controlados, el cambio que observa en el modo de comunicarse todos con él, el miedo que capta a sus preguntas, el observar que no se cuenta con él para el futuro, etc. Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo más de escucha que de escape, quitar el miedo a sus preguntas y a sus reacciones emocionales. Que sepan que siente necesidad de la familia en todos los sentidos, incluido el emocional39 sobre todo ahora que se está planteando su muerte y que no es malo llorar juntos, si llega el caso. Hay actividades muy recomendables, que facilitan la comunicación con el enfermo, por ejemplo, ver fotografías juntos, la lectura de algún texto de su agrado como novelas, libros religiosos… centrándose en los elementos positivos de los recuerdos, esto da un sentido a su vida y le reconcilia con el pasado34. También es importante el contacto físico con el enfermo, ya que es una posibilidad de comunicar sentimientos, que muchas veces no se pueden transmitir de otra forma (caricias, masajes, abrazos, tomarlo en brazos, acostarse junto a él, etc.). Al final cuando el enfermo está desorientado o inconsciente, conviene seguir la comunicación con él, tocarle, acariciarle, hablarle, situarle en la actividad de la casa, horario, personas que le visitan, etc. Valorar los cuidados. Conviene valorar los cuidados que la familia presta al enfermo, del modo más objetivo posible. Este reconocimiento externo, además de estimular el cuidado, alivia las inevitables culpas del duelo. No culpabilizar. La actitud con la familia debe de ser mas de entender que de juzgar. Debemos evitar juicios de valor30 muchas veces negativos, siempre hechos desde nuestros valores y que no sirven de nada, excepto para complicar más el duelo.
Preparar a la familia para la fase final: La agonía. La agonía es una fase con entidad propia. Es difícil decir cuando se inicia y cuánto va a durar, ya que hay tantas agonías como enfermos. Viene a ser la culminación de una situación de retracción de la conciencia, que lleva consigo una desconexión con el exterior. Se caracteriza por un deterioro físico evidente de día en día: mayor debilidad, somnolencia, a veces agitación, desorientación, desinterés, dejadez, anorexia intensa y fallo orgánico40. La mayor parte de las muertes se producen con un psiquismo descendido hasta el coma. No es frecuente una agonía lúcida40 La mayor parte de los enfermos terminan por entregarse sin lucha. Es rara una agonía con angustia El moribundo por lo general demuestra mayor tranquilidad, incluso una atenuación o cesación de las molestias y dolores40. En la agonía, la actividad muscular decrece y esto lleva a una hipotonía muscular generalizada que produce el "perfil afilado" y los "estertores agónicos" con o sin disnea acompañante. Estos estertores son debidos a la acumulación de secreciones, que el enfermo no tiene fuerza para expulsar y a la hipoexcitabilidad refleja para la tos40. Esta fase normalmente crea una enorme angustia y a veces los familiares se derrumban, ya no pueden mas, están exhaustos. Por esto es fundamental prepararles, informando de la posible evolución del proceso y de lo que pueden hacer, hablar de todos sus miedos y dudas, de cómo actuar37. La familia debe de sentirse útil, saber qué hacer, en esta dura fase que le espera. Preguntas más habituales en la agonía.
Los momentos que rodean a la muerte de un ser querido, son de mucha intensidad emocional y tienen gran impacto en los familiares, pasando a ser parte de la historia familiar, por tanto muy a tener en cuenta para que faciliten en lo posible el duelo. En ocasiones los sanitarios estamos presentes en estos momentos que rodean a la muerte de nuestros pacientes. El clima emocional que envuelve la situación, inevitablemente nos impregna y esto hace difícil nuestra misión. Los objetivos de esta fase se pueden resumir en facilitar y normalizar respuestas emocionales y evitar la medicalización innecesaria. Podemos preparar a la familia, haciéndoles ver la importancia de algunos aspectos que pueden ser tenidos en cuenta: Estar presente cuando fallece. Es importante que la familia esté avisada con una cierta antelación de la proximidad de la muerte, cuando esto sea posible, para que esté presente y acompañe en estos últimos momentos al enfermo38. Esta cercanía en los últimos momentos, es de gran ayuda en el duelo40. Preparar y despedirse del cadáver. Cuando estemos presentes en los primeros momentos tras el fallecimiento, podemos aconsejar sobre la preparación del cadáver (amortajar, vestir, limpieza, etc.)38. Hay que tener en cuenta que la familia en esta situación a veces está totalmente conmocionada, incapaz de pensar y puede que no tenga ninguna experiencia previa. Normalizar expresiones de intensa emoción y facilitar a la familia todo el tiempo que necesite para estar con el cadáver y expresar si lo desean sus sentimientos (abrazarle, acariciarle...)38. Normalizar cualquier tipo de manifestación con el cadáver, evitar los prejuicios sobre lo que es o no morboso, que muchas veces son mecanismos de defensa ante situaciones muy emotivas. Que sepan que le expresión de su dolor y su afecto no va a ser perjudicial y sí puede serlo, por contra, su represión. La visión del cadáver no se debe de evitar a toda persona que lo desee, incluidos los niños38. Es aconsejable que los profesionales sanitarios, si hemos estado cuidando a ese enfermo, aunque no estemos presentes en el fallecimiento, visitemos a la familia y veamos el cadáver, porque también necesitamos despedirnos38. Evitar eufemismos. Conviene desde un primer momento y después, hablar ya de muerte, muerto, etc21,38, acercando a la familia a la realidad de lo que ha ocurrido, pero siempre, siempre, respetando el ritmo que ellos marquen. La comunicación verbal en estos momentos es difícil y quizá nos comuniquemos mejor con un apretón de manos, una mirada,… Comentar los últimos momentos. La visita a la familia o la primera consulta tras el fallecimiento, es un buen momento para comentar cómo fueron los últimos momentos. Este relato así como la visión del cadáver, la asistencia a los funerales,... facilitan el reconocimiento de la realidad de la pérdida Orientación legal. A veces es necesario dar consejos de tipo legal a la familia que se encuentra totalmente bloqueada e incapaz de pensar. Avisar a la funeraria, organizar los funerales, certificados de defunción, seguros,… Normalizar reacciones - No medicalizar. Evitaremos en lo posible, el uso de psicofármacos. Las expresiones de intensa emoción son normales (además hay que tener en cuenta la influencia cultural) y no perjudican a la persona en duelo38. Sin embargo el tener a una persona totalmente anestesiada emocionalmente por efecto de los ansiolíticos, sí que puede ser perjudicial para recordar posteriormente esos momentos. En esta fase el uso de psicofármacos puede ser a demanda y quizá en pequeñas dosis, por ejemplo a la hora de asistir al funeral34. El insomnio es una manifestación habitual al principio, y si se prescriben hipnóticos no debe de ser de forma continuada21, para evitar posibles adicciones. Asistir a los funerales. Es recomendable que asista toda la familia, incluidos los niños a partir de los 5-9 años, a todos los actos que se realicen por el difunto21,38. Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido, son un fuerte apoyo para el doliente y suponen un reconocimiento social del sufrimiento. Comunicación posterior con la familia. Telefonear a la familia 1 ó 2 semanas después del fallecimiento, para interesarse por su estado, responder a dudas, etc.; también se puede escribir una carta de condolencia16. En algunos casos puede ser conveniente una entrevista con la familia o algún miembro de ella21, con los siguientes objetivos:
Resumen de la búsqueda bibliográfica sobre intervención en duelo: Tres meta-análisis:
Una revisión sistemática actualizada:
Dos revisiones sistemáticas sobre duelo en general, en las que también se revisan las intervenciones en duelo:
Una guía clínica sobre atención a familiares en duelo de enfermos con cáncer:
Un ensayo clínico muy reciente, de una intervención sobre duelo, controlado y con asignación aleatoria:
Como conclusión:
Finalmente manifestar, que seguimos pensando, que los elementos inespecíficos de cualquier encuentro terapéutico profesional -tales como: establecer una buena relación, la escucha activa, la facilitación de la expresión emocional, la información sobre la situación, la normalización de las reacciones y la orientación en cuanto al futuro, que son las técnicas generales (REFINO) de los Cuidados Primarios de Duelo, que nosotros proponemos- son los que realmente hacen que funcione o no una terapia específica. Esta misma idea es compartida por toda una escuela de psicología que aboga por ello49-51, lo mismo que el último ensayo clínico que hemos comentado atrás48 .
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