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| - Cuidados del cuidador del paciente con Demencia |
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| Cuidados del cuidador del paciente con Demencia |
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18/11/2001 - Guías Clínicas 2001; 1 (51).
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 Autores:
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S. Lago Canzobre |
Psicólogo. Unidad de Salud Mental-II de Caranza |
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M. Debén Sánchez |
Médico de Familia. Unidad docente de Medicina de Familia. |
| Ferrol- SERGAS- A Coruña- España |
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| Información: |
Elaborada con opinión de expertos sin revisión posterior por colegas.
Conflicto de intereses: Ninguno declarado. |
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| Puntos
clave |
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l cuidado del paciente con demencia es un
proceso dinámico que va a requerir un
progresivo incremento de atenciones y tareas
por varios motivos: la larga duración de la
enfermedad (en más del 70% se trata de un
proceso superior a 6 años), la pérdida
progresiva de capacidad física y cognitiva
por parte del paciente y su creciente
dependencia del entorno familiar
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El bienestar del cuidador depende de su
propia salud, de la ayuda que reciba de su
familia (apoyo emocional y el reconocimiento
de otros familiares), de la capacidad de las
instituciones a adecuarse a sus necesidades,
de la información que tiene sobre la
enfermedad, la propia tarea de cuidar, su
forma de enfrentarse a la situación de
cuidado y el estilo de resolver los
problemas y la capacidad para superar
momentos complicados >>>
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El cuidador, en situación potencial de poder sindromizarse,
es una persona especialmente vulnerable, por
lo que es preciso que en el ámbito de la
Atención Primaria se realicen todos los
esfuerzos encaminados a su detección precoz
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La intervención en relación con los cuidadores es un trabajo en el que la interdisciplinariedad juega un papel fundamental, tanto dentro del equipo de Atención Primaria
como en la relación con los Servicios
Sociales y el equipo de Salud Mental
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¿Quiénes son? |
Llamamos cuidador del paciente con demencia a la persona que asume la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario a este tipo de pacientes. El cuidado del paciente con demencia es un proceso dinámico que va a requerir un progresivo incremento de atenciones y tareas por varios motivos: la larga duración de la enfermedad (en más del 70% se trata de un proceso superior a 6 años), la pérdida progresiva de capacidad física y cognitiva por parte del paciente y su creciente dependencia del entorno familiar
El perfil del cuidador tipo es el siguiente: mujer (en su mayor parte esposas o hijas del anciano), con una edad media de 57 años, ama de casa y co-residente con el enfermo. También existe un grupo importante de cuidadores mayores de 65 años (sobre un 25%), generalmente cónyuges del enfermo, de especial importancia, dada la importante co-morbilidad que suelen presentar a esa edad.
Una gran mayoría de los cuidadores (80 %) presta sus servicios un número variable de horas durante los 7 días de la semana.
La tarea de cuidar conlleva a menudo la aparición de una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y socio-familiar constituyentes de un auténtico síndrome que es necesario conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir. Además se ha demostrado la relación entre estrés del cuidador y tasas más altas de institucionalización y que pacientes dementes que conviven con cuidadores muy estresados presentan mayor índice de problemas de conducta y episodios de agitación.
Diversos factores (edad, género, parentesco, co-residencia, tiempo de dedicación y existencia de otras cargas familiares) han demostrado su influencia en la aparición de este síndrome.
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¿Qué morbilidad presentan? |
El bienestar del cuidador
depende de su propia salud, de la ayuda que reciba de su familia (apoyo
emocional y el reconocimiento de otros familiares), de la capacidad de las
instituciones a adecuarse a sus necesidades, de la información que tiene sobre la enfermedad, la propia tarea de cuidar, su forma de enfrentarse a la
situación de cuidado y el estilo de resolver los problemas y la capacidad para superar momentos complicados.
La carga a la que se ve sometido
el cuidador puede expresarse en distintas áreas:
- Problemas físicos. Cabe señalar que se trata en gran número de ocasiones de problemas de aparición frecuente en el grupo de edad al que pertenecen la mayoría de los cuidadores, que se ven agravados por las tareas propias de su labor de cuidados.
Las quejas somáticas son múltiples,
destacando entre todas ellas las referidas a dolor de tipo mecánico crónico
del aparato locomotor; otras frecuentes son cefalea de características
tensionales, astenia, fatiga crónica, alteración del ciclo sueño-vigilia,
insomnio y otros, en general mal definidos, de evolución crónica y claramente
deteriorantes de su ya mermada calidad de vida.
Se ha demostrado que existe deterioro de la función inmune de los
cuidadores, a expensas de una reducción de sus niveles de inmunidad celular,
que los hace más susceptibles a determinadas infecciones víricas.
También se ha especulado sobre su mayor predisposición a otro tipo de
patologías como la enfermedad ulcerosa péptica y la patología cardiovascular.
Asimismo se demostró un aumento del 63% en el riesgo de mortalidad entre
los cuidadores ancianos cónyuges que habían desarrollado un alto nivel de estrés.
- Problemas psíquicos. La prevalencia de desórdenes del área psíquica alcanza un 50%, a menudo difíciles de verbalizar y definidos como somatizaciones o como términos vagos del tipo de desánimo o falta de fuerzas.
Entre los elementos causales de la aparición de desórdenes en esta
esfera cabe destacar la propia incapacidad del paciente anciano, las tareas que
debe realizar el cuidador, el impacto negativo de estas sobre su calidad de vida
y una pobre técnica de afrontamiento, que los convierte en más vulnerables.
Los principales problemas psíquicos del cuidador son la depresión, la
ansiedad y el insomnio, que constituyen la vía de expresión de su estrés
emocional.
Entre todos ellos destaca por su frecuencia la depresión; entre las
circunstancias que influyen en mayor medida en su aparición destacan la falta
de apoyo social, la carencia de recursos económicos, las relaciones previas con
el paciente, el sentimiento de culpa, la existencia de una historia familiar de
depresión y las limitaciones psico-físicas del cuidador.
Se ha demostrado relación entre el desarrollo de trastornos conductuales
graves en el paciente demente y la aparición de depresión en el cuidador
principal, especialmente en el caso de demencia de Cuerpos de Lewy.
Las consecuencias de los problemas psíquicos del cuidador van a
manifestarse en el terreno individual, el familiar y el de los propios cuidados
al paciente incapacitado.
Los cuidadores presentan una alta tasa de automedicación, especialmente
de diversos tipos de psicofármacos y analgésicos.
No se ha demostrado, sin embargo, que exista mayor consumo de alcohol entre los cuidadores si los comparamos a la población general de
su mismo grupo de edad.
- Problemas de índole socio-familiar. En este ámbito aparecen frecuentemente conflictos familiares, consecuencias sobre las obligaciones laborales (absentismo, conflictividad laboral…), dificultades económicas y disminución de las actividades sociales y de ocio.
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¿Cómo se detecta? |
El cuidador, en situación potencial de poder sindromizarse, es una persona especialmente vulnerable, por lo que es preciso que en el ámbito de la Atención Primaria se realicen todos los esfuerzos encaminados a su detección precoz.
Se han propuesto varios instrumentos de medida, como el
Zarit Burden Interview, el Careguiver Stress Test y el Indice de Esfuerzo del Cuidador
(Caregiver Burden Scale), que consideramos especialmente útil para su uso en atención primaria.
- Caregiver Burden Scale. Montogomery RJV, Gonyea JG and Hooyman NR. Caregiving and the Experience of Subjective and Objective Burden. Family Relations 1985;34:19-26. [Ver]
- Caregiver Burden Scale. Montogomery RJV, Gonyea JG and Hooyman NR. Caregiving and the Experience of Subjective and Objective Burden. Family Relations 1985;34:19-26. [Ver]
Índice de Esfuerzo del Cuidador:
- Tiene trastornos del sueño (p. E. porque se acuesta o levanta por la noche)
- El cuidado de su paciente es poco práctico (p.E. porque la ayuda le consume mucho tiempo y tarda en proporcionarse)
- Esta situación le representa un esfuerzo físico (p.E. porque hay que sentarlo o levantarlo de la silla)
- Le supone una restricción a su vida anterior(p.E. porque ayudar limita el tiempo libre y no puede hacer visitas)
- Ha habido modificaciones en su familia (p.E.
porque la ayuda ha roto la rutina o no hay intimidad)
- Ha habido cambios en los planes personales (p.E.
se tuvo que rechazar un trabajo o no se pudo ir de vacaciones)
- Ha habido otras exigencias de tiempo (p.E.
por parte de otros miembros de la familia)
- Ha habido cambios emocionales (p.E.
a cambio de discusiones)
- Algunos comportamientos del paciente le resultan molestos (p.E,
la incontinencia, le cuesta recordar las cosas, acusa a los demás de quitarles
las cosas)
- Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado comparado a como era antes (p.E.
es una persona diferente a la de antes)
- Ha habido modificaciones en su trabajo (p.E.
a causa de reservarse tiempo para la ayuda)
- El enfermo es una carga económica
- La situación le ha desbordado totalmente (p.E.
por la preocupación sobre cómo continuar el manejo)
- Anótese un punto si la respuesta es "si" y cero puntos si la respuesta es "no". Una puntuación total de 7 o más puntos señala un elevado nivel de tensión.
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¿Cómo se aborda? |
La intervención en relación con los cuidadores es un trabajo en el que la interdisciplinariedad juega un papel fundamental, tanto dentro del equipo de Atención Primaria (donde resulta fundamental la actuación de la enfermería- tanto en la consulta ambulatoria como en la domiciliaria, trabajador social), como en la relación con los Servicios Sociales y el equipo de Salud Mental con el que quizá haya que contar tanto para la interconsulta como para la colaboración y seguimiento del propio cuidador para su apoyo y adecuación de sus sentimientos.
Un buen manejo del paciente con demencia y sus cuidadores nos permitirá realizar un trabajo preventivo a los tres niveles: En el primario evitando la
aparición de los síntomas en el cuidador, en el secundario detectando precozmente su aparición y en el terciario ya
que una vez detectados podremos intervenir para evitar la progresión de los síntomas
y permitir así unos cuidados más adecuados y retrasar la institucionalización
(ya que los sujetos del cuidado se encontrarán mejor en tanto sus cuidadores estén en buenas condiciones).
La intervención posible en relación con los cuidadores puede establecerse con arreglo a los siguientes apartados:
- Asistencia al anciano: cuidados, atención médica, higiene. Existen evidencias acerca de la relación entre el tratamiento farmacológico del paciente demente (con donepezilo o metrifonato) y la reducción de la puntuación en escalas (Caregiver Burden Scale) de sus cuidadores.
- Información acerca de la enfermedad: informar al cuidador acerca de la naturaleza de la enfermedad (pérdida irrecuperable de las funciones cognitivas y de las actividades cotidianas), evolución y situaciones emocionales que se producen, la necesidad de atención y manejo de problemas físicos, conductuales y psicológicos.
- Promover una reunión familiar, donde se situará el momento en que se encuentra la enfermedad y las perspectivas de futuro del paciente.
- Poner en contacto al cuidador principal con una Asociación de personas con su mismo problema (compartir un problema contribuye a mitigarlo). Este tipo de intervenciones demostraron retrasos muy significativos en la institucionalización de ancianos con demencia.
- Información al cuidador sobre la red de Servicios Comunitarios: puesta en contacto con los Trabajadores Sociales correspondientes y búsqueda de recursos apropiados para su caso particular.
- El cuidado del cuidador propiamente dicho, prestando atención a su autocuidado, tanto en su salud física (alimentación, sueño, ejercicio físico, hábitos de consumo) como psicológica (estado de ánimo, cansancio, cambios de humor)
- Cuidado y apoyo en situaciones de culpa y ambivalencia hacia el cuidado.
- Es fundamental que no renuncie a una parte del tiempo de ocio, favoreciendo la estructuración de un “tiempo de respiro”, propiciado con un reparto de tareas con otros familiares o acudiendo a una institucionalización parcial.
- Mantendremos un estado de alerta durante todo el proceso del cuidado ante cambios importantes en la economía, situaciones de sobrecarga y cambio en las relaciones con la persona a cuidar.
- Pondremos especial atención a posibles situaciones de malos tratos, ya sean estos físicos, emocionales, sexuales, de abandono o de explotación material, que en algunas series llegan al 20% de los casos.
Recomendaciones generales para la prevención del síndrome del cuidador:
- Información regular al cuidador
- Accesibilidad para el cuidador en momentos de necesidad
- Indicaciones lo más claras posibles sobre el régimen de cuidados
- Favorecer la toma de tiempos de respiro
- Proporcionar información sobre Asociaciones y Redes de Apoyo Comunitario
| Aviso a pacientes o familiares: |
| La información de este sitio está dirigido a profesionales de
atención primaria. Su contenido no debe usarse para diagnosticar o tratar
problema alguno. Si tiene o sospecha la existencia de un problema de salud,
imprima este documento y consulte a su médico de cabecera.
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Bibliografía
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