Información para pacientes sobre el Duelo

Llamamos duelo a la reacción adaptativa ante la perdida de un ser querido. Es un acontecimiento vital estresante de primer orden, considerándose que la muerte de un hijo o del cónyuge es la situación más estresante a la que el ser humano puede estar  sometido. Este proceso de incorporar a la vida cotidiana, la ausencia definitiva de un ser querido, está claramente influído por la cultura, las creencias y las reglas sociais.

Durante este período, la persona debe liberarse de los lazos con la persona fallecida, readaptarse a la vida cotidiana sin esa persona, y establecer nuevas relaciones; modificar sus roles e identidad, y redirigir sus necesidades afectivas. Con frecuencia, se siente muy cansada, física y psíquicamente.

Tras el periodo de agonía del enfermo, y una vez superado el primer momento de shock y consternación, se puede decidir que el duelo consta de tres fases:

• La urgencia de recuperar a la persona perdida.
• La desorganización y tristeza.
• La reorganización.

La comunicación enfermo-familia es fundamental en todo el proceso evolutivo de la enfermedad. Debe de facilitarse la comunicación de sentimientos, para que el enfermo se sienta acompañado, y la familia inicie su duelo anticipado, lo que le será posteriormente de gran ayuda. Es conveniente que la familia incorpore la idea de que el tiempo se acaba y lo tiene que aprovechar para despedirse, para decir o hacer aquello que le gustaría a su familiar, para que "no se quede en el tintero", y luego no  "pase factura" en el duelo.

Es importante que la familia se dé cuenta de que, la “no comunicación”, no existe, y que incluso cuando no hablamos con el enfermo de su enfermedad, le estamos dando mucha información, a través del llanto a escondidas, la cara de preocupación o sufrimiento de la familia, los gestos no controlados, el cambio que observa en el modo de comunicarse todos con él, en el miedo que muestran  a sus preguntas, el observar que no se cuenta con él para el futuro, etc.

Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo, más de escucha que de escape. No deben de tener miedo a las preguntas y reacciones emocionales del paciente. El enfermo siente necesidad de la familia en todos los sentidos, incluido el emocional.

Hay actividades muy recomendables que facilitan la comunicación con el enfermo, por ejemplo, ver fotografías juntos, la lectura de algún texto de su agrado, como novelas o  libros religiosos, centrándose en los elementos positivos de los recuerdos. Esto da un sentido a su vida y le reconcilia con el pasado.

También es importante el contacto físico con el enfermo, ya que es una posibilidad de comunicar sentimientos, que muchas veces no se pueden transmitir de otra forma (caricias, masajes, abrazos, tomarlo en brazos, acostarse junto a él, etc.)

Al final cuando el enfermo está desorientado o inconsciente, conviene seguir la comunicación con él, tocarle, acariciarle, hablarle, situarle en la actividad de la casa, horario, personas que le visitan, etc.

La agonía es la fase de la enfermedad que precede a la muerte. Es difícil decir cuándo se inicia  y cuánto va a durar, ya que hay tantas agonías como enfermos. Se caracteriza por un deterioro físico evidente del enfermo, de día en día: mayor debilidad, somnolencia, a veces agitación, desorientación, desinterés, dejadez, anorexia intensa y fallo orgánico. La mayor parte de las muertes, se producen con un nivel de conciencia muy bajo cercano al  coma. Es rara una agonía con angustia. La persona  moribunda, por lo general, muestra mayor tranquilidad, e incluso, una atenuación o cesación de las molestias y dolores.

Esta fase  crea una enorme angustia y, a veces, los familiares se derrumban, ya no pueden más y están exhaustos. Por esto es fundamental estar preparados, estar informados de la posible evolución del proceso y de lo que pueden hacer, hablar de todos sus miedos y dudas, de cómo actuar. La familia debe de sentirse útil, saber qué hacer, en esta dura fase que le espera.

¿Puede oírnos?: El paciente sí puede oírnos. Por esto es importante estar con él, hablarle, tener cuidado con lo que se dice. Es conveniente que la habitación esté sin ruidos, y con poca gente acompañando.

¿Se da cuenta de lo que pasa?: Normalmente no, aunque hay pacientes que están totalmente conscientes hasta el último momento.

¿Le tenemos que dar de comer o de beber?: El enfermo no siente hambre y no necesita comer, a no ser que él lo solicite. Se le deben de dar líquidos en pequeñas cantidades si está consciente, y si no, humedecer la boca frecuentemente.

¿Le tenemos que seguir dando la medicación?: Sí, se debe seguir con la medicación hasta el final, por ejemplo, los analgésicos. Cuando no se pueda usar la vía oral, se pueden dar por vía rectal o subcutánea.

¿Cuánto tiempo estará así?: No lo sabemos con certeza, pero el final está cerca.        

¿Qué pasa con los estertores?: Se producen por acumulación de secreciones que el paciente no tiene fuerzas para expulsar, no suponen un sufrimiento para el paciente, como tampoco lo son las previsibles fases de apnea (se para la respiración) posteriores.

¿Qué hacer cuando muera?: Llamar al médico para certificar la muerte, y avisar a la funeraria.

Características del duelo

1. Es un proceso dinámico y cambiante momento a momento , variable de persona a persona y entre familias, culturas, sociedades,...
2. Se relaciona siempre con maior riesgo de la aparición de problemas de salud:
   1. El riesgo de depresión en personas viudas, se multiplica por cuatro durante el primer año.
   2. Casi la mitad de las personas viudas presentan ansiedad generalizada o crisis de angustia en el primer año.
   3. Aumenta el abuso de alcohol y fármacos; la mitad de las viudas utilizan algún psicofármaco en los 18 primeros meses de duelo.
   4. Entre un 10 y un 34 % de los dolientes desarrollan un duelo patológico.
3. Aumenta el riesgo de muerte, principalmente por eventos cardiacos y suicidio; los viudos tienen un 50%  más de probabilidades de morir prematuramente, durante el primer año.
4. La población en duelo demanda un mayor apoyo sanitario, debido a  la pérdida de sus redes de soporte social, y con ellas de muchos de los recursos clásicos para el doliente (familiares, religiosos, vecinos, amigos, compañeros de trabajo,...).

Es importante tener en cuenta los factores personales, sociales y familiares que pueden condicionar la aparición de una mala evolución del duelo. El duelo siempre va asociado a una serie de circunstancias, que actúan como predictores de riesgo, como son: causa y entorno de la muerte, personalidad y recursos psicoemocionales del doliente, ambiente sociofamiliar, y el tipo de relación con el fallecido. Estas circunstancias pueden ser consideradas como normales, en el sentido de que no añaden por sí mismas dificultades a las ya propias del duelo, o por el contrario, pueden complicarlo enormemente.

Podemos considerar predictores de malos resultados o de dificultades en la evolución del duelo, los siguientes:

• Las muertes repentinas o inesperadas; circunstancias traumáticas de la muerte (suicidio, asesinato).
• Las pérdidas múltiples; las pérdidas inciertas (no aparece el cadáver).
• La muerte de un niño, adolescente, (joven en general).
• Un doliente en edades tempranas o tardías de la vida.
• La muerte tras una larga enfermedad terminal.
• Un doliente demasiado dependiente; relación ambivalente con el fallecido.
• Una historia previa de duelos difíciles; depresiones u otras enfermedades mentales.
• Tener problemas económicos; escasos recursos personales, como trabajo, aficiones...
• Un escaso  apoyo sociofamiliar real o sentido; el alejamiento del sistema tradicional socio-religioso de apoyo en personas emigrantes.

El apoyo más importante que una persona recibe después de sufrir una pérdida, proviene de amigos y familiares, pero en caso de dificultades para superar la pérdida, puede ser útil el apoyo terapéutico. El periodo de duelo permite a la persona superar la pérdida, vivir sin la persona fallecida e independizarse emocionalmente de ella, tomar decisiones por sí mismo, establecer nuevas relaciones, siendo capaz de superar los momentos más críticos como celebraciones familiares, cumpleaños o fechas significadas.

Las estrategias de apoyo psicológico o médico buscan ayudar a la persona a superar este proceso, haciendo posible hablar de la persona fallecida y reconocer si hay emociones mínimas o exageradas alrededor de la pérdida, con vivencias de culpa, rabia u otros sentimientos negativos.

Las distintas técnicas terapéuticas buscan ayudar a la persona en duelo a superarlo, a través de:

1. Desarrollar la capacidad de experimentar, expresar y adaptarse a los cambios afectivos.
2. Utilizar los medios más eficaces para afrontar las distintas situaciones y superar el dolor que provocan.
3. Establecer una relación continuada con el difunto.
4. Mantener el estado de salud y la autonomía física y afectiva de la persona.
5. Restablecer las relaciones personales.
6. Alcanzar un buen nivel de autoestima y de relación con el entorno.

• Anticipación de fechas y situaciones. Algunas fechas (aniversario de la muerte, cumpleaños, Navidades, Todos los Santos, etc.) son especiales, y con ellas llegarán nuevos tirones de dolor que sorprenden y desmoralizan, por lo que conviene tenerlas en cuenta para adelantarse si están por venir, adivinando o imaginando como se vivirán, o averiguar el impacto y la estela que han dejado atrás si ya han ocurrido.
• Toma de decisiones, solución de problemas y adquisición de habilidades. A veces la persona en duelo tiene un auténtico bloqueo cognitivo mezclado con miedo, ya que su mundo se le ha venido abajo y todo puede ser extremadamente peligroso. En esta situación, a veces, la toma de decisiones resulta difícil o es necesario adquirir habilidades que ejercía la persona fallecida (arreglo de un enchufe, cambiar una bombilla, ir al banco, etc.).
• Concretar los problemas, generar alternativas, elegir una opción, ponerla en marcha y evaluar resultados.
• Narración repetitiva de la muerte y “contar” historias. La narración de un hecho trágico lo desdramatiza en parte. El relato pormenorizado y redundante de la muerte es catártico, lava, purga, abre la espita de la emoción y además libera, ordena y estructura el pensamiento. Casi hace de la muerte una parte de nosotros mismos, la normaliza y ayuda a superarla.
• Hablar de retazos de vida pasada, extraerlos del viejo archivo de la memoria y actualizarlos. Con ello, el doliente perfila lo que fué y lo que es, reflexiona, busca, rebusca y tiene la oportunidad de ver que los vínculos son ahora distintos pero perviven. Puede hacer nuevas amistades, ilusionarse con los nietos, la vida,... sin miedo, nunca se va a olvidar,... porque el olvido es imposible.
• Prescripción de tareas concretas e individualizadas que se negocian y pactan previamente, y que comprometen al doliente y le obligan en su consecución.
• Realizar ejercicio físico con unas pautas determinadas, consiguiéndose además -por el efecto dominó y casi sin querer- cambios en otros hábitos de vida del doliente, y sobre todo evitando maneras de afrontar su pérdida, claramente perjudiciales: abusar del alcohol, del tabaco, del vídeo, de la televisión, del juego, etc.
• Hablar de los sueños y de las presencias: visuales, auditivas, táctiles... Los sueños a veces asustan e inquietan, y en otras ocasiones, alivian y reparan, produciendo sosiego. Es conveniente hablar de ellos y del significado que tienen para el doliente.
• Utilización de psicofármacos. En el duelo normal sólo deben de tomarse fármacos para trastornos concretos y durante un tiempo limitado y ocasional, con el fin de  evitar medicalizar el duelo. Los antidepresivos son totalmente ineficaces frente a la tristeza del duelo si no existe depresión.
• Debe de estarse atento en personas con estilos de afrontar las dificultades claramente  perjudiciales, p. ej. “compensadores químicos” que van a echar mano de sustancias para curar su dolor y su impotencia, léase alcohol, nicotina, pastillas..., o conductas repetitivas y compulsivas del tipo “trabajo adicto”, “jugador de máquinas”,... que anclen el dolor y lo narcoticen por la repetición.

• Estilos de afrontar los problemas abiertamente autolesivos a corto o largo plazo (exceso de consumo de drogas, alcohol, ludopatías, obsesiones...).
• Aparición de problemas de salud mental asociados: fobias, crisis de angustia, etc.
• No superación del duelo: aparente ausencia de duelo, cronificación...

En el proceso de superación del duelo existen diversos recursos o técnicas que se pueden utilizar:

• Comunicación telefónica. El teléfono será fundamental en el apoyo y seguimiento puntual, ante una fecha significativa que se avecina o en el caso del doliente que necesita aclarar una duda.
• Escribir. En determinadas personas, el escribir alivia y aclara u ordena sus ideas y emociones.
• Dibujar. El dibujo, del mismo modo que la escritura, es un medio de expresión que puede conectar con nuestras profundidades, y permitirá en determinadas personas sacar emociones o sentimientos.
• Lectura de libros de autoayuda:
  • Brothers, Joyce.  Vivir sin él. Cómo superar el trauma de la viudedad. Barcelona:
    Grijalbo; 1992.
  • Pangrazzi, Arnaldo. La pérdida de un ser querido. Madrid: Ediciones Paulinas; 1993.
  • Ginsburg, Genevieve Davids. No estás sola cuando él se va, consejos de viuda a viuda. Barcelona: Martínez Roca; 1999.
  • Kübler-Ross,  Elisabeth.  La muerte: un amanecer. Barcelona: Luciérnaga; 1991.
• Elaborar un álbum de fotos o atesorar una caja con recuerdos.
• Vídeos. Visualizar vídeos del fallecido añade la dimensión del movimiento y el sonido a la foto, todo parece más real, y sirve, como las fotos o los recuerdos, para redimensionar la nueva relación con la persona fallecida.
• Animales. En el duelo, los animales domésticos, a veces juegan un papel fundamental.  Enganchan a la vida, permiten expresar cariño, hablar de cosas que probablemente no hablarías con nadie, recuerdan al fallecido y permiten ponerte triste, al acariciarles se tiene el calor del contacto físico, y con el paseo (p. ej. si es un perro) la socialización obligada.

• Internet. En Internet, cada vez hay más recursos para las personas en duelo. Desde los “chats" de autoayuda y páginas de grupos de autoayuda nacionales o internacionales (CRUSE...)

A diferencia de los adultos, los niños no experimentan un duelo intenso y continuo de reacciones emocionales y conductuales ante la pena. Los niños pueden mostrar su pena de manera ocasional y breve, pero en realidad, el proceso dura mucho más tiempo que en los adultos y se hace presente en los momentos especiales de sus vidas, como irse de campamento, momentos clave en la escuela, al casarse, o al tener un hijo.

El modo cómo se afronta el duelo por los niños depende de la edad, la personalidad, de las experiencias previas de la muerte, y de su relación con el difunto. Además, se verá influido por las circunstancias del deceso: el ambiente que rodea al niño, la causa de la muerte, la capacidad de comunicación de los familiares, la estabilidad de la familia tras la muerte y su entorno afectivo.

En general, los niños muestran su dolor en episodios cortos, a través del juego y del comportamiento.

En los niños muy pequeños, se puede presentar como una deprivación afectiva o falta de cariño, con ansiedad, apatía, pérdida del sueño y/o del apetito. Entre los 3 y 6 años, los niños ya reconocen qué es la muerte física, pero la viven como algo temporal y reversible, por lo que suelen hacer preguntas acerca de cómo transcurre la vida y los actos cotidianos de la persona fallecida, como si ésta viviera en otro lugar. El dolor puede manifestarse como trastornos del sueño, del control de esfínteres, pérdida del apetito…

A partir de los 6 años, los niños empiezan a mostrar curiosidad acerca de la muerte y suelen preguntar datos concretos sobre  lo que le pasa al cuerpo cuando uno muere. Pueden ver la muerte como algo definitivo y que amedrenta, pero que le pasa más a la gente vieja. El dolor lo manifiestan como fobias, problemas de aprendizaje, comportamiento agresivo o antisocial, presentar síntomas de enfermedades imaginarias, aislarse o convertirse en niños sumamente apegados y dependientes. Si el fallecido es uno de los padres suelen vivir la situación como de abandono, y reclamar mayor atención.

A partir de los 9-10 años, los niños ya ven la muerte como algo irreversible y  tienen  mayor capacidad de análisis objetivo de los acontecimientos.

Es importante tener en cuenta los interrogantes que se le plantean al niño, la posibilidad de que se generen vivencias de culpabilidad, asociando hechos o acontecimientos de su comportamiento con la muerte de la persona querida, que le lleven a interpretar que él es responsable de la muerte, o le genere temores acerca de su vida y su futuro. El niño mayor necesita, como el adulto, hablar sobre los acontecimientos que están ocurriendo, participar de los preparativos y de los actos del sepelio, dándoles y haciendo evidente el cariño y garantizándoles los cuidados y el entorno de seguridad que necesitan.